פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום ג,
טיפול פלסמהפרזיס (החלפת הפלסמה) הינו טיפול שמופיע בכתובים כטיפול שניתן לחולים במצב קשה כדי להוציאם מהמצב במהירות המכסימלית כדי למנוע סיכון חיים, או כאשר חולה במצב לא הכי טוב צריך לעבור ניתוח טמקטומי.
בשנים האחרונות הטיפול ניתן גם במצבים שאינם סכנת חיים (בעיות נשימה) ולאחר מכן ממשיכים איתו בטיפולים מדי מספר שבועות לפי מצב החולה (בין שבוע לששה שבועות).
האם אני ממליץ עליו ? ..... אין כאן עניין של המלצה. לחולה מיאסטניה ישנן מספר אופציות לטיפול והרופא (בתאום עם החולה) מחליט על מהלך הטיפול. רופאים שונים מטפלים בדרכים שונות בחולים עם בעיות שחומרתם שונה.
הטיפולים חייבם להתייחס לשני גורמים בגדול: מצבו של החולה ותופעות הלואי שהחולה סובל מהם עקב הטיפולים.
בגדול, לדעתי פלסמהפרזיס הוא טיפול טוב שעוזר להרבה חולים. הבעיה היא לקבל אישור לטיפול עקב מחיר גבוה.

ג. אם איך עדיין רשום ב"בקבוצת התמיכה MG באינטרנט" זה הזמן. שם תקבל חומר אינפורמטיבי שאינו נמצא בפורום. צור איתי קשר באינטרנט/טלפון.

קשה לראות אדם אהוב עליך במצב כזה.
אני מאחלת לאמך רפואה שלמה!

פנינה שלום
למיטב ידיעתי היפוך חשמלי לא אמור לגרום להחמרת המיאסטניה אלא אם כן בנוסף אמך קיבלה תרופות חוסמי ביתא (- דרלין, קונקור, נורמיטן וכו') והם יכולים לגרום להחמרת המצב, כן גם תרופות כגון פנטניל נגד כאבים (דומה למורפיום).
לעניות דעתי באם אמך מונשמת מעל 7 ימים ולא ניתן לגמול אותה יש לשקול טרכיאוסטומי ע"מ שלא ייפגעו מיתרי הקול שלה מעצם היות הטובוס (צינור ההנשמה) בגרונה זמן רב מידי ואז היא גם תוכל לדבר ע"י סגירת הקנולה. כמו כן צריך לברר האם היחידה לט.נ. נשימתי בה היא מאושפזת מספיק טובה ואם לא להעבירה לרמב"ם ( באופן אישי אני יודע שהיחידה שם מעולה). לגמול חולה מיאסטניה במצבה , כמו שאת מספרת לפחות, זה מאד קשה (כמו שאת מתארת מצבה הוא כמתואר בספרות בזמן משבר), את צריכה לדאוג שמי שמטפל באמך יבין את המחלה היטב ואת הטפול בה. מה אם ניאוסטיגמין דרך הוריד בטפטוף קבוע? אולי זה יחזק אותה מעט?, יש אפשרות שמטופל ינשום דרך מסיכה עם כל אפשרויות הנשמה (-כמעט כולם ) שיש במכונת ההנשמה (-אני משתמש בזה) ואז לא צריך את הצינור הפנימי. חלק מהבעיה עם הטובוס אצל חולים המתקשים בנשימה היא שזה נותן להם את האפשרות לא להילחם מספיק על הכוחות שלהם ולאפשר למכונה לנשום במקומם, כמה שזה נשמע מגוחך, זה פסיכולוגי, למרות שהצינור משגע אותם.
מקווה שמשהו עזרתי

שלום דינה,
בגדול אפשר לאמר שכן אולם.......
המחלה לעיתים נקראת "מחלה של נשים צעירות וגברים בוגרים".
בגילאי 40 - 20 חולות יותר נשים.
בגילאי 60 - 50 חולים יותר גברים.
מעל 60 זה משתווה.

האם יש צדק בעולם ?

לא נראות לי הספקולציות האלו. מה גילו של החולה? נראה לי שפשוט עושים מחקר של השפעה של מחלות אוטואימוניות על הקוגניציה = זיכרון+ ארגון חשיבה וריכוז ולא לחפש תירוץ לשלוח אנשים לפסיכולוג. אם המידע שלך הגיע מחולה מעל גיל 50 ייתכן כי ד"ר חילקביץ מנסה להכניסו לאחד מיני מחקרים על קוגניציה שעושים היום בתחום אלצהיימר, חוץ מזה שפרופ' אחירון שהיא מנהלת היחידה מתעסקת עם הפלסטיות של המוח והקוגניציה, ייתכן שזה מחקר שלה והרופאים ביחידה התבקשו לשלוח חולים.
נראה תמים לחלוטין.

שלום ערן,
החולה הוא בשנות העשרים שלו .
אם זה אכן מחקר, האם אין חוק שחייבים להחתים חולה על הסכמה לטיפול מחקרי ?

אין לי שום דבר נגד מחקר. כל מחקר יכול לעזור בעתיד לטיפול יותר טוב ויותר מובן ....... אולם אני מצפה מרופאים שיהיו יותר משתפי פעולה ויסבירו לחולים כאשר הם שולחים אותם לטיפולים מסוג זה מה מטרתם וישאלו אם מוכנים להשתתף במחקר.

אני חושב שמגיע לחולים לדעת לאיזה כוון נושבת הרוח כאשר אנו שפני הנסיון.

משה, אני לא חושב שזה טיפולי. מבחן קוגנטיבי הוא מבחן ששואלים בו שאלות ולפי תשובות הנבדק מדרגים את רמת הזיכרון ,הריכוז וסדר המחשבה שלו, בד"כ נעשה אצל קשישים עם הפרעות בזיכרון ונקרא MMSE כשדירוג המקסימום הוא 30 לבעלי השכלה. יש בזה שאלות כמו כתובת, גיל וכו' לזכור מס' פריטים שנאמרו ע"י הרופא באותו סדר ולאחר מס' שאלות בודקים שוב איך זיכרון אותם פריטים וכו'. לדעתי מבחן חשיבה קוגניטיבית ממוחשב הוא פשוט מבחן דומה במחשב וקשישים שבד"כ אינם מיומנים במחשב יתקשו לבצעו, כמו כן ייתכן שבודקים את מהירות יכולתך לענות על תשובה. כמו במבחנים פסיכוטכניים.
אני מכיר מעט את ד"ר חילקביץ' ואני מתקשה להאמין שהיא לא הסבירה לחולה את מהות המבחן וסיבתו ואם כך הדבר מדוע הוא לא שאל.
מסכים איתך שצריך להסביר כל דבר שנאמר לחולה ולו מטרת שאלות פשוטות כגון אלו, אבל לא חושב שמדובר כאן בטיפול ולכן לא צריך להחתים את החולה על הסכמה, מה שכן אם מבצעים זאת נכון סטטיסטית צריך לכתוב את כל פרטי החולה ועל כך הוא צריך להסכים ויש לתת לכך הסבר.

משה שלום
גם אני עברתי בדיקה קוגניטיבית בתה"ש במחלקה לטרשת
הבנתי שזה חלק מהפרוטוקול שלהם
הבדיקה נערכת מול מחשב. אתה נדרש לענות על שאלות מין מבחן פסיכומטרי
בביקור הבא אברר מה מטרת הבדיקה והאם נעשה מעקב במשך הזמן לראות אם יש ירידה חריגה
אתמול הייתי בעירוי ושאלתי אם יש מישהו מחולי המיאסטניה שלהם. הייתי לבד
בררתי גם בפיזיוטרפיה אם ישנה תכנית מיוחדת לחולי מיאסטניה ונעניתי בשלילה
נאמר לי שישנם מספר חולי מיאסטניה שמשתמשים בשירותי הפיזיותרפיה מעניין אם זה נכון. כדאי לברר דרך הפורום
יעל

חולה צעיר נוסף הופנה לבדיקה קוגניטיבית ממוחשבת :

"משה שלום.
מה שלומך?
גם אותי הפנו לאותה בדיקה. שאלתי מדוע – ענו לי אותה תשובה...
הבדיקה שלי צפויה ל- 14/4. אני אדווח אם אלמד משהו חדש "

אני עדיין מחכה לשמוע את תגובת המחלקה בתל-השומר על מהות הבדיקה ומה הקשר שלה למחלת מיאסטניה גרביס.
אני מפנה בקשה לחולים שמטופלים במחלקה זו לברר את מהות הבדיקה.

שלום אנה חיה,
אם את עדיין לא רשומה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שזו תקשורת מקבילה עם חולי המיאסטניה והעברת חומר כתוב שאינו יכול להכנס לפורום, שילחי לי Email ותקבלי מדי פעם עדכונים בנושאי המחלה.

שלום אנה,
לאמר את האמת, כאשר קראתי את כניסתך הראשונה לפורום חשבתי עלייך, למרות שעברו לא מעט שנים מאז שנפגשנו בבאר-שבע. מה שלא הסתדר לי היה השם האמצעי חיה שאותו אני שומע פעם ראשונה.
אני זוכר לטובה גם את אמך ואשמך אם תשתפי פעולה עם הנסיון שרכשת במשך השנים.
ברוכה הבאה.

שלום תשאירו מיילים בבקשה שאני יוכל לדבר איתכם על המחלה.. תודה

[email protected]

שלום משה
האם היחידה הזו שציינת היא מחלקה אשפוזית או מרפאת ייעוץ וטיפול יום?
מנסיוני,הסיכוי לאשפוז חולה מיאסטניה במצוקה נשימתית במחלקה לשיקום נשימתי שואף לאפס,והוא יטופל במחלקות פנימיות עם חדר לטיפול מוגבר או נמרץ.
לאישפוז במחלקות לשיקום נשימתי מגיעים לרוב חולים משותקים,לאחר ארועים מוחיים או תאונות או פציעות,המונשמים לאורך תקופה ארוכה ויש לגמלם.
לעומת זאת במרפאת חוץ או מכון-יש יכולת לייעץ ולעזור בחיי היום היום,ולשפר את המצב.
נתן.

שלום נתן ולכל המעונינים,
האינפורמציה וההמלצה שקיבלתי והעברתי לכם היא ממקור מוסמך ואמין.
זו אינה מחלקה אישפוזית אלא מרפאת יעוץ של רופאה מקצועית ברמה גבוהה.

ראשית ד"ר דיצה גרוס איננה רופאה אלא בעלת תואר דוקטורט בשיקום נשימתי.
שנית המטרה לטפל בבעיות נשימה לפני שמגיעים לאשפוז אם זה ע"י תרגולים מסוימים הניתנים ע"י גורמים מוסמכים ואם זה ע"י מכשור מותאם לכל אחד כגון C-PAP/ BI-PAP או מנשם ביתי אחר (אני משתמש במנשם, אני מכיר מישהי שמשתמשת ב- bi-pap), אני בעזרת ד"ר גרוס עברתי מ- BI-PAPלמנשם ואני בטוח שאם לא הייעוץ שלה וההפנייה של הנוירולוגית שלי דאז אליה, הייתי מאושפז היום עם טרכיאוסטומי. המטרה בשיקום נשימתי היא ראשית לנסות לחזק את שריר הנשימה במידת האפשר ואם לא לתת להם מענה עזר כגון מכשור ואז למנוע הגעה למיון או טיפול נמרץ במצב של צורך בהנשמה.
ד"ר גרוס היא אדם סופר מיומן ומקצועי ואנושי והאמינו לי (יש לי ידע מעט) שכדאי ושווה לסמוך עליה!
בברכה

גם בתה"ש יחידה לשיקום נשימתי אך שם לא קיבלו אותי
אבדוק שוב איתם בביקור הבא ואדווח לכם

מנהלת ד"ר דיצה גרוס
שיקום נשימתי היא גישה טיפולית רב-מקצועית לטיפול בחולים עם בעיה נשימתית מכל סוג שהוא, כאשר המשותף לכולם הוא קושי הנשימתי, הרגשה של חוסר אוויר או קוצר נשימה, ולפעמים חנק.
מהן המחלות בהן ניתן לטפל באמצעות גישה זו?
בעיקרון, בכל מחלה המלווה בקושי נשימתי אפשר לטפל בעזרת גישה של שיקום נשימתי.
קיים מגוון רחב של מחלות הגורמות לקושי ולבעיות נשימתיות, חלקן מחלות שפוגעות ישירות בריאות ובמערכת הנשימתית, כמו אסטמה, ברונכיט כרונית ואמפיזמה (COPD), ציסטיק פיברוזיס, מחלות אינטרסטיציאליות, תגובה נשימתית לאלרגיה, שאיפת גז רעיל ועשן בעיות נשימה בשינה ועוד.
בחלק מהמחלות הבעיה הנשימתית היא משנית למחלה הבסיסית, וגם אלו מתחלקות לקבוצות:
1. מחלות ניוון שרירים למיניהן (ALS, Myasthenia Gravis, Guillan Barre, שיתוקים למיניהם)
2. מחלות סרטן ריאות, סרטן כבד וכו'. עם סיבוכים עקב המחלה או הטיפולים.
3. מחלות לב עם בעיה נשימתית.
4. בעיות נשימתיות עקב עודף משקל.
5. סיבוכים נשימתיים עקב ניתוחים ולאחר השתלות ובעיקר השתלת ריאות, לב, כבד ומח עצם, טראומה ועוד.
6. קשיי נשימה כתוצאה מתאונות דרכים, עבודה, צבא ועוד.
7. הפרעות נשימה בשינה.
8. ייעוץ בגמילה מהנשמה.
בעזרת גישת השיקום הנשימתי אפשר לשפר את יכולת השרירית של מערכת הנשימה , את הרזרבה הנשימתית, את יכולת השיעול, גמישות הריאות ובית החזה ויכולת המאמץ.
שיפור ביכולת הנשימתית משפיע גם על יכולת הדיבור, התפקוד הכללי ואיכות החיים.
מכאן, שמטרת השיקום הנשימתי היא לשפר את התפקוד ואת היכולת הנשימתית ובכך לשפר את התפקוד הכללי ואת איכות החיים של חולים הסובלים מבעיות נשימה מכל סוג וגורם שהוא.
האופציות הטיפוליות מותאמות לכל חולה באופן אישי - בהתאם למחלה הבסיסית, ליכולתו הפיזית והנפשית, לדרגת הקושי ועוד.
הטיפולים כוללים:
• תרגילי נשימה למיניהם.
• הדרכה וחינוך איך לחיות עם המחלה והבעיה הנשימתית.
• הפניה לייעוץ דיאטטי.
• פיזיותרפיה נשימתית וכללית.
• המלצות לפעילות גופנית מותאמת ליכולת של החולה ומגבלויות.
• במידת הצורך, מערבים קלינאית תקשורת לייעוץ בנושא בעיות דיבור ובליעה.
• ריפוי בעיסוק.
• במידת הצורך המלצה והתאמת תמיכה נשימתית לא חודרנית (דרך מסיכה) כמו BIPAP לחולי ריאות ומכשיר דומה העובד על נפח לחולים עם ניוון שרירים ומחלות הפוגעות בבית החזה.
* כל הטיפולים הינם מבוססים מדעית.
הטיפולים מותאמים לכל חולה ויכולתו כך שההיענות גבוהה. כאשר החולה עוקב אחר ההמלצות חל שיפור משמעותי בתפקוד ובאיכות החיים.
החולה מגיע למעקב למרפאה פעם ב-3-5 שבועות ועושה את רוב הטיפולים בבית, בעזרת מכשירים טיפוליים ו/או פיזיותרפיסט/ית או כל מקצוע פרה רפאוי אחר כמו קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, תזונה וכו'.
דוגמה למקרה שטופל בגישה זו
חולה שהגיע למרפאה עם תסמונת של Post Polio Syndrome. כאשר הגיע למרפאה, היה זה לאחר שנה של אשפוזים חוזרים, כמעט בכל חודש, עם זיהום ריאתי וחוסר יכולת לנשום. כחודשיים לאחר שהתחיל בטיפולים, התחזק החולה וחל שיפור משמעותי ביותר ביכולתו. החולה חזר לעבודתו, תחילה כחצי משרה ולאחר מכן משרה מלאה. מאז עברו כ-12 שנה שבהן החולה לא אושפז פעם אחת והוא ממשיך בעבודה מלאה עם איכות חיים יפה הכוללת נסיעות לחו"ל ובילוי בארץ, למרות כל המגבלות (החולה מוגדר כנכה 150%).
ימי הפעילות
ימים א', ג', ה' משעה 12:00
יום ד' בין השעות 09:00-12:00
טלפון לקביעת תורים: 03-6973936.
ניתן להשאיר הודעה.

ארז שלום
מניסיון אישי עליך לבקש מרופא המשפחה שלך הפניה לרופא ריאות וממנו לבקש תפקודי ריאות ומעבדת שינה - ייתכן שאתה צריך מכשיר עזר לנשימה
(אני משתמש באחד כזה) והכי חשוב נוירולוג שמכיר את המחלה ומטפל בעוד חולים ע"מ לקבל את הטיפול היעיל ביותר והמתאים לך.
הרבה בריאות

עשיתי שנה שעברה את שתי הבדיקות ואכן הבעיה בטיפול

שלום פרי,
לגבי דיאטה וכושר גופני התשובה היא זהה.
אין איסור לחולי מיאסטניה לעשות דיאטה ואין איסור לחולי מיאסטניה לעשות כושר גופני.
מה שכן מומלץ הוא: לעשות הכל במינון נכון , לא להתאמץ ולא לעבור את הגבול.
כל אחד והמינון המתאים לו.

שלום יעל,
אין כל הוראה או הזהרה נגד שתיית אלכוהול לחולי מיאסטניה, הכוונה שהמשקה אינו מחמיר מיאסטניה....... אולם לא מעט חולי מיאסטניה שלפני פריצת המחלה נהגו לשתות מדי פעם, מתלוננים שהשתיה לא עושה להם טוב כמו בעבר ובעיקר שכבר לאחר הכוסית הראשונה הם מקבלים "פנים אדומות".
תשתו ותהנו... כל זמן שזה נעים לכם.

שלום משה,
עלי נאסר במפורש ע"י הרופא לשתות את כל סוגי האלכוהול,כולל בירה,מהנימוק כי האלכוהול גורם לרפיון שרירים מסוים ועלול להחמיר מצב מיאסטני.
ואכן,כאשר אני "חוטא" לעתים נדירות בשתייית יין או בירה,אני מרגיש כעבור כמה דקות קשיים קלים בנשימה וחולשה קלה בשרירים.
איני יודע אם זאת תופעה כללית או רק ספציפית לי,וגם אתה קובע כי אין איסור על אלכוהול,בכל אופן אני מאד נזהר בנושא.
יין ישמח לבב אנוש,לא בטוח אם ישמח חולי מיאסטניה.
בריאות טובה
נתן.

מסכים איתך נתן, גם לי יש את אותן תופעות במיוחד אחרי בירה, חוץ מזה שכתוב לא ליטול מסטינון עם אלכוהול. אבל כידוע לך לא כל האצבעות שוות ויש כאלה שזה לא משפיע עליהם כליי.
לבריאות

שלום ליעל פ.
היחידה לשיקום נשימתי בתל השומר היא מחלקה אשפוזית מלאה במסגרת בית החולים השיקומי,ובה מאושפזים בעיקר חולים במצב קשה ביותר לאחר תאונות, פציעות, ארועים מוחיים או לבביים שגרמו לצורך בהנשמה מלאה וכו'.
במחלקה זו מאושפז כיום אריק שרון.
לא ידוע לי שאי פעם אושפזו שם חולי מיאסטניה במצוקה נשימתית, אנו במצבים אלה מתאשפזים בדרך כלל במחלקות פנימיות שם יש טיפול מוגבר, מעין טיפול נמרץ בזעיר אנפין.
במחלקה לשיקום נשימתי משתדלים לגמול מהנשמה ולהעביר את החולים לנשימה "עצמונית".
בריאות טובה ונשימה קלה
נתן.

שלום נתן
אני התכוונתי דווקא ליחידה למחלות ריאה של פרופ' בן דוב. יש להם תכנית טיפולית במסגרת כמו מכון כושר עם מדריך שמתאים לכל חולה תכנית אישית
זה נמצא במרפאות ליד מכון הרנטגן ושם אני מבקרת במסגרת מעקב אחרי ניתוח כריתת טימומה
יעל

הבעיה היחידה בשתיה בשילוב מאסטניה היא : הטיפול!
במידה ואתה לוקח כמות גדולה של תרופות ובינהן סטרואידים אז עדיף להמנע. חבל על הקיבה והכבד שלך כי הם גם ככה בעומס.

פניתי לפורום כי אני לא נוהגת לשתות כלל
השבוע שתיתי מעט לרגל ארוע חגיגי וחשתי ברע. לכן ביקשתי לבדוק אם יש התווית נגד
תודה לכולם על העצות
מאוד חשוב לבדוק את הנושא לעומק במיוחד לקראת ליל הסדר...ארבע כוסות, זה כבר לא מעט

שלום נוח,
תתקשר אלי טלפונית, נברר אם אכן יש לך מיאסטניה ואם כן אשלח לך חומר לדוא"ל שלך שתספק לי.
בנתיים אתה יכול לקרא קצת על המחלה באתר :
http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=5754

משה פיק
09-7727060

שלום פנינה,
האינפורמציה שאת מספקת אינה מספיקה שמישהו, אפילו עם נסיון אישי יכול לעזור במשהו.
אם את רוצה לשוחח, תתקשרי איתי בהקדם.

משה פיק
09-7727060

לנתן וכולם,
שוחחתי עם פרי והיא מרגישה הרבה יותר טוב. היא עברה 4 טיפולים שחיזקו אותה ויש לה עוד 6 טיפולים לעבור. החלק הקשה בהתמודדות היום יומית שלה הם צינורות העירוי שמושתלים בגופה. הם גורמים לה אי נוחות (בעיקר בשינה בלילה), כאבים וטיפולים נגד זיהומים.
החזיקו לה אצבעות, הטיפול מחזק אותה מיום ליום ונקווה שזה יחזיר אותה לניהול חיים יותר קל .

נתן אני יספר לך בקצרה כמו שמושה סיפר לך הטיפול הראשון היה לי מאוד קשה עברתי סיוט אבל אני כבר עברתי 4 טיפולים כמו שמושה סיפר לך אני יכולה להגיד לך שיש לי כבר יותר כחות ואני מרגישה הרבה יותר טוב רק אני מרגישה מתוסכלת עם הצינרות שיש לי בגוף ואי נחות הרופא אמר לי שאחרי 10 טיפולים אנחנו ניבדוק איך אנחנו ממשיכים עם זה הוא אמר שזה יכול לאשאר בין חצי שנה לשנה אבל בנתיים זה כול הזמן מדמם ויש לי זיאומים אני לא יודעת עד כמה זה יכול להחזיק לי מעמד בגוף כי אני די רגישה לכול דבר אבל בכול מקרה זה עושה לי מאוד טוב שאני מקבלת תמיכה מכולם ותודה רבה לך על הדאגה בכול מקרה מושה פיק בקשר טלפוני אייתי והוא יכול לתת לך את כול המידה שתרצה המון בריאות ושבוע טוב פרייי

היי מאסקית,
אני שותפה לתיסכול ולכעס שלך כלפי הורים שלא מחסנים את ילדיהם
ובכך מסכנים את ילדיהם ואת הסביבה.
חבל מאוד על אופן המחשבה המעוות של אנשים כאלה.
מקווה שלא נדבקת ושהכל בסדר איתך. תהיי אופטימית.

בעקבות חשיפה חוזרת, היום אחר הצהרים, לילדה חולה בחצבת,
הופניתי הפעם לקבלת חיסון גלובולינים למחלה.
האם תוכלו בבקשה לתרום לי במידע ובעצה טוב?
(אני צפויה לקבל את החיסון ביום ראשון הקרוב).

שלום מאסקית,
כאשר את כותבת "חיסון בגמאגלובולינים" , למה את מתכוונת בדיוק ?
האם את מתכוונת לחיסון בדומה לחיסון כנגד שפעת ?
האם את מתכוונת לטיפול אימונוגלובולינים ?

15 סמ"ק גמאגלובולינים מוזרק לשריר (כואב)!
מדובר בחיסון מיוחד לאנשים עם דיכוי חיסוני (אני מקבלת אימוראן), ולנשים הרות, שנחשפו לחצבת.
החיסון עתיד לשמור עלי מהחצבת אליה נחשפתי, ולספק לי הגנה לעשרה ימים עד שבועיים.
עוד נותר לי לברר אם אני צריכה לדחות את טיפול הפלסמפרזיס הבא.
מאז הזריקה יש לי בחילה לא נעימה, אני מקווה לא לגלות תופעות לוואי נוספות.

זה חומר המיועד לחיזוק המערכת החיסונית
ניתן לפעמים גם במחלות אחרות במינונים גבוהים ובטיפטוף לוריד כמו למשל במחלת גיליאן ברה שהיא מחלה המתפרצת בעקבות שפעת או מחלה ויראלית אחרת ויכולה לגרום לשיתוקים ועד מוות, מחלימים ממנה לגמרי בד"כ, אבל אחד הטיפולים הוא גאמאגלובולינים- חלבונים העוזרים לחיזוק המערכת.
לא אמורות להיות תופעות לוואי קשות למעט בחילה ואולי כאבי ראש או תחושה קלה של שפעת.
מקווה שזה יעזור לך ויוריד גם את רמת החרדה.
הרבה בריאות

קיבלתי מידע מחולה שמחזיק מנוי בסקיוטק ובשם נוסף סקיולייף
המנוי כולל הזמנת אמבולנס ללא הגבלה.
בשבוע הבא אברר בחברה פרטים על שרות לחולי מיאסטניה עם בעיות נשימה.
אם למישהו נוסף יש מנוי לשרות מסוג זה ?

חשוב לדעת !!
לאחר שפניתי לחברות "שחל" ו "נטלי" בשאלה אם הם מקבלים מינויים חולי מיאסטניה עם בעיות נשימה כאשר המטרה היא שהצוות הרפואי שנמצא באמבולנס מנוסה דיו לטפל בחולי מיאסטניה ויודע להבדיל בין חולים עם בעיות נשימה עקב מחלת ריאות ובין חולים שנתקפים בבעיות נשימה עקב חולשת שרירים.
לאחר מספר ימי המתנה, חזר אלי נציג של חברת "שחל" בתשובה שלילית. ז"א שאין להם ידע לטפל בחולי מיאסטניה ולכן הם לא נותנים שרות לחולים אלה.
כאשר הצעתי להם לארגן עבורם חולים עם בעיות נשימה שמוכנים לשלם עבור השרות כאשר הם ישקיעו בלימוד הצוות הרפואי הנלווה לאמבולנסים את מה שנחוץ לדעת כדי לטפל בחולים ולנסות למנוע את הצורך להגיע למיון ולחדר טיפול נימרץ שבו הסיכוי הוא גבוה שהם יחוברו לצינורות הנשמה. תשובתו נשארה שלילית.
מסקנה:
אם אתם מנויים בחברת "שחל" או שהתכוונתם לחתום על מינוי במטרה להיות מוגנים למקרה של בעיה נשימתית קשה, השרות שתקבלו יהיה הכנסת צינור אויר ושרות הסעה לביה"ח או במקרה הטוב יותר שרות הסעה לביה"ח בלבד.

חברת "נטלי" בכלל לא טרחה לחזור אלי, אני מתאר לעצמי שתשובתם תהיה זהה.

אלו חברות המתעסקות ומתמחות בחולי לב בלבד. כל הצוותים היושבים במוקדים הם אחים ורופאים המתמחים בבעיות לבביות . אל תצפה לתשובה.

שלום,
בשנת 2008 היה דיון בנושא וממנו אני מבין שהשרותים הנ"ל אינם מיועדים לחולי מיאסטניה גרביס.
האם בעניין זה התחדש משהו מאז 2008 ?
בתודה, דמ

שלום ד.מ
לצערי לא התחדש דבר.
שרותים אלה כנראה בנויים על כסף ולכן אינם נלהבים להוסיף על עצמם "הוצאות מיותרות" למרות שזה יכול לעזור לחלק מחולי המיאסטניה שיחוברו כבר בהתחלה למכשיר BPAP, תהליך פשוט שיכול למנוע את "החוויה" של חיבור למכונת הנשמה במחלקת טיפול נמרץ נשימתי.

אני הצעתי בזמנו את עזרתי בהסבר והדרכה ראשונית והם סירבו.

אני מאמין שעם לחץ של חולים המצב עלול להשתנות.

שלום אלונה,
צרי איתי קשר טלפוני, נשוחח ונבין האם את חולת מיאסטניה (Sero-Neg). אם הכן את חולה תקבלי את מלא ההסבר וחומר כתוב לעזרה.

משה פיק
09-7727060

ראויה להערכה רבה הנכונות שלך לסייע לכל אחת ואחד כאן במענה טלפוני אישי.
ובכל זאת, אשמח מאד ללמוד מדבריך,
יתכן גם שלמשתתפים אחרים בפורום יהיה מה להוסיף לדבריך, לחדש, ולזכות את הרבים.
ולכן בבקשה תפרסם את הדברים גם כאן, בפורום הזה המשותף לחולים רבים.

תודה :-)

שלום מאסקית,
כאשר את רואה בקשה שלי לפניה (עזרה) באמצעות הטלפון זה לא מפני שאיני רוצה למסור פרטים מסוימים לכולם אלא לחבר הספציפי הזה. האינפורמציה שישנה באמתחתי מופצת לכולם ללא משוא פנים.
הפניה לחבר שנכנס לפורום לפנות אלי לשיחת טלפונית מיועדת למטרה אחת והיא : להכיר את החולה ולהכניסו כחבר ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט". קבוצה שמכילה כרגע 125 חברים שמקבלים ממני עדכונים שונים שאינם מסוגלים להכנס לפורום.
אני בדעתי נגד שיחות עם אנשים אנונימים ואני מעוניין לדעת מי עומד מולי. בצורה זו אני מכיר אישית בארץ למעלה מ 300 חולים שחלקם מוכרים רק על ידי ופרטיהם אינם מופצים, לכן אני שולח את העדכונים ב דוא"ל חסוי.
גם במקרה שלך איני יודע אם את אכן בקבוצת התמיכה היות ואת אנונימית בשבילי ויכול להיות שאת מפסידה הרבה מאוד מידע. אם את רוצה להשלים את החסר, צרי איתי קשר ונשוחח מעט. לגבי השאר את נשארת אנונימית איני מפיץ שמות של חולים שמבקשים להשאר אנונימים.

אני מנויה של רשימת התפוצה שלך במייל, ולומדת ממנה המון.