פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום ג.ל.,
אם תצרי איתי קשר טלפוני, נוכל לשוחח ביתר הרחבה ואולי אוכל לעזור לך.

משה פיק
09-7727060

ראשית, אין מה לפחד, זה לא עוזר לכלום.
תימוס היא בלוטה המשתתפת המערכת החיסונית שלנו ואצל מבוגרים היא בד"כ מנוונת, אך עדיין קיימת וכנראה גם מתפקדת מעט, יש אנשים שאצלם היא גדלה יתר על המידה וגורמת עקב כך גם בלייצור נוגדנית נגד חומר הנקרא אצטיל כולין, הוא החומר המופרש מהעצב וגורם להתכווצות של השרירים הרצוניים שלנו, לפי השאלה שלך על תימוס אני מבין שלאמך יש תימוס מוגדל או שביקשו ממנה כמו מכל אחד מהחולים לבצע סי טי להעריך האם קיימת טימומה (הגדלה של הבלוטה) באם קיימת אז מנתחים וכורתים אותה, באם לא אז מקבלים כל מיני טיפולים כשהראשון הוא מסטינון, שזה גורם שיהי יותר אצטיל כולין במפגש של שריר ועצב ולאחר מכן יש טיפולים כמו סטרואידים ואימונוסופרסורים, שהן בעצם תרופות ציטוטוקסיות, קרי כימותרפיה, אך במינונים נמוכים לא כמו אצל חולי סרטן ולמשך זמן ממושך, אין תוספי מזון או הרבלים שיכולים לעזור במצב הזה, ניתן לקחתם לשם חיזוק כמו ברזל, בי 12 סי וכו',
תיכנס לאתרים ותקרא מידע על המחלה הפירוט, נשמח לעזור בכל הפרטים שיחסרו לך
הרבה בריאות

שלום asaf,
אם אתה רוצה פרטים על המחלה, צור איתי קשר ונשוחח.

משה פיק
09-7727060

הדר שלום
אני מבין שאת מאד חדשה בעניין.
המחלה מתבטאת בחולשת השרירם הרצוניים, כפי שאת כבר יודעת, ושריר הלסת הם חלק משריר הלעיסה ולכן אחד הביטויים ה"פופולאריים" זה חולשת שריר הלסת וקושי בלעיסה ואז גם נדמה שתפקוד הלסת אינו נכון ולפעמים יש גם כאבים במפרק של הלסת הנמצא מקדמת האוזן, מתחת לרקה ואז נראה כאילו הלסת משוחררת ורצה קדימה, אם זה מקל עלייך, זו תחושה בלבד ומבנה הפה לא באמת משתנה, כעיקרון לצערי אין לכך שום טיפול מיידי, אלא הטיפול שאת מקבלת אמור בהמשך לעזור לחולשת השרירם וזה ישפר ככל את הרגשתך ברמה זו או אחרת, מקווה שאצלך ישתפר כמה שיותר. את יכולה להרגיש תופעות דומות בכל הגוף, לכן אל לך להיכנס לפאניקה, אני יודע שזו תחושה מאד מאד לא נעימה, אבל זו המחלה, מתרגלים לצערינו, מה שכן אם ישנן בעיות נשימה לכך צריכים להיות ערים במיוחד, אם לפתע את נוחרת בלילות או מתעוררת לפתע בתחושה שאין אוויר, או קושי רב בנשימה אחרי מאמץ, יש מכשור מתאים שאפשר להשתמש בו וזה עוזר מאד.
הרבה בריאות

שלום משה
אני סבלתי קשות מבעיות בליעה בשלבים הראשונים של המחלה.גם אני חוויתי תופעות של חנק,שיעולים קשים ואפילו הקאות עקב כך.
כללית,ניתן לחלק את המזון ל-3 מרכיבים.מוצקים,נוזלים ודייסתיים רכים.
מוצקים קשים לבליעה ונתקעים בבית הבליעה,לא תמיד יש את הכוח בשרירים של בית הבליעה להוציאם החוצה,דבר המגביר את תחושת החנק.עדיף למשל לאכול את החלק הרך שבלחם,חלה רכה,
חביתה עדיפה על ביצה קשה.ביצה רכה יכולה לעשות בעיות אם היא נוזלית מדי.סלטי ירקות אינם טובים,עדיף לאכול רסק עגבניות.
נוזלים ניגרים באופן חופשי ללא שליטה,לעתים יוצאים דרך האף,לעתים יורדים לקנה הנשימה והדבר יותר גרוע ממוצקים.חוסר השליטה בנוזליםפ הוא מסוכן ואף מפחיד.
לא תמיד רצוי לאכול "אוכל בלנדר"-אוכל מרוסק די נוזלי של בשר או עוף שעובדו בבלנדר.
הפתרון היחידי בשלבים אלה הוא מוצרים דייסתים רכים-דייסות,יוגורטים,ג'לי,גלידות,בננות ,מחית של גרבר של תינוקות-כן זה לא רע.ניתן למשל להעזר ברסק תפוחי עץ או אגסים לסיוע בבליעת מוצקים.
עם הזמן התרופות משפיעות,איכות הבליעה משתפרת,בדרך כלל עוברים קודם למוצקים,ורק בסוף לנוזלים.חובבי הקפה-עליכם לסבול,כמוני למשל,אין ברירה.
אין לעבור בבת אחת לאכילה נורמלית,אלא בשלבים,לפי הוראת דיאטן/ית המתמחים בנושא,בשיתוף עם קלינאי/ת תקשורת.
חשוב ביותר לאכול במצב מיאסטני לאט ,ללעוס היטב,לבלוע אם ניתן נתחים קטנים של המזון.
אחד הדברים המסוכנים הוא מיגוון הפיצוחים השונים-שקדים,בוטנים,אגוזים.עם הלעיסה הפיצוחים מתפוררים לחלקיקים רבים,העלולים קרוב לוודאי ליצור שיעולים,גירוי בוושט או בגרון.
מה לעשות-גורלנו כמיאסטנים הוא גם "להקדים קנה לוושט",ומזה צריך להיזהר ביותר.
למיטב זכרוני,הוקמה לפני כ-6 שנים, ואולי עוד קיימת, יחידה לטיפול ולעזרה בבעיות בליעה ,במסגרת מרפאות החוץ של אף -אוזן -גרון בבית חולים איכילוב בת"א.
בברכת פורים שמח,בריאות ואכילה בטוחה ורגועה.
נתן

שלום נתן,
תודה על תשובה מורחבת ואינפורמטיבית שאני בטוח שיכולה לעזור לרבים.
המצב שהחולה הספציפית הזו חווה אינו קשור באכילה ולכן אני מבקש מחולים שהתופעה מוכרת להם לספר מנסיונם.
ההסבר הנוסף של החולה :
זה לא המצב אצלי, זה לא קשור לאוכל, למשל ישבתי בהצגה ופתאום אין פעולת בליעה בלי קשר לאוכל ובלי קשר לשתיה - סתם כך. לכל אחד מאיתנו גם בלא שים לב, יש תנועה של בית הבליעה אחת לכמה זמן (כנראה שזה אינסטינג שבא לנקז את הרוק של עצמינו). בדיוק אז השריר נתקע ולא גומר את תנועת הבליעה ולא מתבטל לא חוזר למקומו. השריר הזה תקוע חוסם לי את דרכי האויר שנשארים חסומים ואין אויר . אני מנסה לסיים את התנועה והשריר לא מגיב אני מתאמצת לעזור בתנועה יותר נמרצת אבל כלום והשניות רצות ואין אויר זה נמשך כנצח. מתנהל מאבק על אויר מי שמביט בי יכול להבחין במצוקה במאבק על סיום התנועה. הראש הצואר זזים, העיניים נעצמות בחוזקה שרירי העיניים גם הן מנסות לעזור לשריר הבליעה. אז פתאום התנועה מסתיימת ואני נושמת. אני שואלת את עצמי עד מתי זה יצליח בהצגה כבר ראיתי את עצמי נופלת בין המושבים, זה מביך ומפחיד. גם אם האוכל יש מספיק תקלות זה לא נעים אבל אם זה אני מסתדרת ופעמים רבות יש
בכלל תקלות עם הרוק עצמו שמגיע לקני נשימה וגורם לי לחנק - מה שנקרא נכנס לצד שמאל לכן שאלתי על טובוס,
האם שמעת על עוד כאלה.

משה שלום
לצערי גם לי יש בעיות כאלה, ללא קשר לאוכל, פשוט הולך עם הרגשה של דלקת בגרון כל הזמן ולא ניתו להוריד את הרוק מטה כי זה תקוע, יש מקרים בהם זה נתקע ואתה מרגיש שאתה לא יכול לנשום ומאדים כולך בגלל מחסור באוויר, אני משתדל לגייס את שריר הבטן (גם שריר החזה אצלי על הפנים), שגם הם לא מי יודע מה, ע"מ לכייח כלומר לדחוף את התוכן, יהיה מה שיהיה החוצה בחזרה וזה כאילו משחרר את שריר מהעומס שלו, לפעמי זה מצליח ולפעמים אחרי ניסיונות רבים של בליעה זה מצליח לרדת, האמת הרגשה מזופתת לאללה ולא נעימה גם לכייח ברעש ברבים, אבל זה מה יש ושכולם יקפצו. האמת היא שהרבה פעמים אני פשוט משתנק ומזלי עד היום זה נגמר בשיעול וקוצר נשימה או הקאה ולא בהפסקת נשימה.
בקשר לטובוס- טובוס צריך לדעת להחדיר לקנה הנשימה ואת זה עושים רק אבל רק אנשים מוסמכים ובעלי ניסיון, אחרת מחדירים לוושט מנשימים את הקיבה ואין אספקת חמצן למוח ויש צמח, ע"מ להחדיר טובוס צריך לשתק את השרירים כי אחרת הכל ייפצע בדרך או שיצטרכו להחדיר דרת האף וגם זו דרך לא קלה, ואם מרדימים צריך לזכור שאסור בתכלית האיסור להשתמש בסקולין (נוגד אצטיל כולין) כי לא תוכל להעיר את המטופל וגם צריך שהמטופל יישן לפחות ברגע ההחדרה, לכן יש להשאיר זאת למומחים, מה שכן ללכת עם דף קבוע של התרופות ובגדול לכתוב שאסור סקולין כי זו התרופה הראשונה בה משתמשים וכן כמובן חוסמי ביתא, זה לפחות מה שאני עושה, כן ניתן לקנות AIRWAY עם תוספת להנשמה עליו (ע"מ למנוע הנשמה ישירה מפה לפה) ומי שיודע יכול להנשים דרך זה גם ללא החדרת טובוס.
מקווה שעזרתי

ערן שלומות
כשאתה כותב לגבי הטובוס,האם אתה מתכוון לקנולה או טרכיאה בגרון,או למשהו אחר?
מהו אותו חומר סקולין,והאם הוא משמש להרדמה גם בדברים נוספים כמו קולונסקופיה?
האם ה AIRWAY שאתה מציין עם תוספת להנשמה הוא מכשיר כמו ביפאפ למשל או משהו אחר?
אשמח לשמוע ממך
כל טוב, תודה ובריאות
נתן.

פניתי לכל מכריי בחו"ל לשמוע מה עושים ומציעים אותם שחווים /חוו את המצב המסוכן הזה והרי מספר תשובות :

1. כאשר נתקעים עם ליחה שאינה נבלעת, לא להרים את הראש, אלא להוריד את הסנטר לכוון החזה.

2. כאשר התופעה מופיעה מדי פעם, בכל זמן וללא סיבה, יש לבדוק אם אין לנו דלקת בגוף שמצריכה שינוי בתרופות, וכאשר הדלקת טופלה ניתן לחזור למינון התרופות הקודם (בעזרת הנוירולוג, כמובן). יכול להיות שגם ללא דלקת, אנו במצב שדורש שינוי בטיפול.

3. במצב הזה ש "תקועים" בלי אפשרות לבלוע, להרים ידיים ישרות למעלה (כמו שעושים לילדים שבולעים גוף זר).

4. חולה שקיבלה עצה מקלינאי תקשורת (Speech Therapist): לגעת עם הסנטר בחזה ולנסות לבלוע שוב.

5. נוירולוג הציע : להכנס לפורום של חולי ALS וללמוד משם על פעילות לדירבון שרירי הגרון וחיזוקם ולישם זאת. בנוסף הוא מציע לפנות לפתולוג לדיבור (Speech Pathologist).

6. חולה מספרת שקיבלה עצה / הוראה, אף פעם לא להתכופף (כדי להרים משהו מהרצפה) בגמר האוכל. כאשר נתקעת הבליעה יש להרים ידיים ישרות למעלה. בנוסף היא טוענת שזה קורה לה כאשר היא בחרדות ולכן היא מתישבת להרגע מול מאורר ואם זה לא משפר את המצב היא לוקחת כדור נגד חרדות.

7. חולה מספר שפעם החזיק בביתו מכשיר לשאיבת נוזלים (Suction Machine) להוצאת הליחה כאשר לא הצליח לבלוע אותה. עכשיו הוא אינו מנסה בכוח לבלוע אלא יושב במנוחה ונותן לליחה לנזול מהפה ולפי דבריו "מראה לא נחמד, אולם אין אופציה אחרת".

8. חולה שהייתה במצב הזה פונה לאחרים וטוענת שאינה מבינה מדוע חולים מוכנים להתפשר על מצב כזה ואינם לוחצים על הרופא לשפר את מצבם, : "אני הייתי במצב הזה ולא ויתרתי, מדוע אחרים מוותרים ? ".

חולים נוספים חוזרים על דברים שכבר הוזכרו ולכן אני מסתפק במה שכבר כתבתי.
ממשיכם להגיע אלי תגובות ואם אשמע משהו חדש ושונה , העדכן את כולם.
אני שוב מזכיר לכולם שבמיאסטניה כל חולה הוא שונה, יש חולים שילמדו משהו חדש מהאינפורמציה הזו יאמצו אותה וזה ישפר את מצבם וישנם שזה לא יעזור.

נתן שלום
טובוס הוא צינור המוחדר לתוך קנה הנשימה, הוא מגיע עד להתפצלות הראשונה של הקנה הנשימה( ברונכוס- צינור, אחד לכל ריאה ושם הם התחלקים למיליוני צינורות ) הצינור הזה מתחבר למכונת הנשמה חיצונית או אמבו (בלון פלסטיק שרואים בטלוויזיה שאיתו מנשימים אנשים במקרי חירום), כלומר הצינור מוחדר דרך הפה, גם בניתוחים כך מתבצעת ההרדמה. צינור דרך הטרכיאה נקרא טרכיאוסטומי (אומי- פה, כלומר פה בתוך הטרכיאה) והוא נעשה בניתוח (מתוכנן או דחוף, גם בשטח ניתן לעשותו) וזה בשקע שיש לנו בצוואר לפני בית החזה (בערך באיזור הזה) מתבצע אצל חולים אשר מונשמים לאורך זמן (מעל שבועיים ברצף) ולא נראה כי ניתן לגמול אותם בקרוב מהנשמה מלאכותית או במקרים שיש חבלות קשות בעצמות הפנים כולל לסתות, חולי מיאסטניה הנכנסים למשבר או בעיות נשימה קשות מכינים אותם נפשית לטרעיאוסטומי ע"מ לדלג על שלב הטובוס שיכול לגרום לעיוותים ושיתוקים ביתרי הקול באם נשאר שם לאורך זמן. AIRWAY- זוהי חתיכת פלסטיק הבנויה בצורת דמוית האות S ללא קצה אחד ומוכנסת לפה כשהקצה של ה- S מחזיק את הלשון שלא צתנח אחורנית, בד"כ סוגרים עליו את הפה ומנשימים את האדם עם מסיכה (דמוית מסכית חמצן) הקשורה לאמבו, אנשים מיומנים יכולים להנשים כך למשך זמן מספיק עד שמגיעים לבית חולים. סקולין- (סוקסניל כולין בשמה הגנרי) תרופה הניתנת בזמן הרדמה לשם שיתוק השרירים, תרופה זו נוגדת אצטיל כולין, אצל אנשים רגילים נספגת לאחר כ- 10 דקות מהגוף (בערך) אבל אצל חולי מיאסטניה לא כי יש בעיה אם כל טיפול הגוף באצטיל כולין, גם כך חסר ולכן חולה מיאסטניה שקיבל תרופה זו עשוי להיות משותק לאורך זמן ממושך, אפילו ימים. תרופה זו ניתנת בכל ניתוח ההרדמה הכללית, ברובם תלוי בהחלטת המרדים כמובן, וכן בזמן שעומדים להחדיר טובוס לחולה, לכן פראמדיקים ורופאים המגיעים לבית החולה ויודעים כי הנ"ל סובל ממיאסטניה אמורים לדעת לא לתת אותה, אבל לך תדע, לכן אשתי יודעת שבאם קורה מצב כזה שתי התרופות שעליה להזכיר לא לתת זה חוסמי ביטא וסקולין וגם על דף התרופות שלי מצוין זאת בגדול.
מקווה שהבהרתי לך את הדברים.

חן חן על ההסבר המקיף והחשוב.
למדתי רבות מכך,מקווה לא להזדקק לכל זאת,אבל לך תדע.
כל טוב והרבה בריאות
נתן.

משה שלום!
כשלי קשה לבלוע (גם סתם רוק) קודם כל זו נורה אדומה וצריך לבדוק אם מתחיל משבר מיאסטני (כפי שאמרו). אבל טכנית מה עושים? אני מצאתי שבנוסף להטיית הסנטר כלפי מטה, עוזר לספור עד שלוש (בהמלצת אימי שהיא קלינאית תקשורת). כלומר, אני אומרת בלב: "אחת, שתיים, שלוש... לבלוע!" זה עוזר בגלל שבדרך כלל אנו לא חושבים על הפעולה ולכן כשצריך לחשוב ולתכנן את פעולת הבליעה זה יותר קל אם מתמללים את הפעולה ומחלקים אותה לשלבים. כך זה עוזר בהתארגנות המוטורית לקראת הפעולה. יכול להיות שזה גם מאפשר קצת להירגע לפני שממשיכים.

פורים שמח ובליעה חלקה לכולם!

גם לי היו תקופות כאלו ,לאחרונה נתקע לי נתח עוף בושט שהוסר בניתוח ,חדירה לושט דרך הלוע בהרדמה מלאה, פשוט לא לעסתי כהלכה את המזון .
אחת הדרכים שנקטתי בהן כדי להתמודד עם המחנק היא : קודם כל להמנע מבהלה,
לסגור את הפה ולנשום רק דרך האף נשימות קצרות ולחכות בסבלנות עד שהמצב יחלוף.
לא לנסות לשתות מים כי זה גורם להגברת כמויות הרוק בפה שחונק יותר.

כדי למנוע מצבים כאלו מוצע לטחון את האוכל ( בלנדר )

שלום שירלי,
סיפורך המדהים מעורר בי עניין ואני מאוד הודה לך אם תצרי איתי קשר, אני מעוניין לשוחח אתך.

שירלי שלום,
קראתי את סיפורכם והוא אכן מרגש ומדהים. שתהיו תמיד בריאים !
ולמשה - כדאי ששירלי המצטרפת החדשה תקבל בפורום שם משתמש שיבדיל בינינו - אולי איזו תוספת לשמה, כדי שיבדילו בין שתינו.
חג פורים שמח (אצלנו עדיין חופש..)
שירלי (מחיפה)

שלום שירלי (החדשה).
סיפורך מאוד מעניין ואני מעוניין לשאול מספר שאלות וללמוד מספר דברים, וכל זאת כדי לאפשר לי לעזור לאחרים במקרים מסויימים שעדיין מעורפלים. לכם במשפחה קרה נס. אם אפשר לשוחח אתך או אימך או אחיך אודה לכם מאוד על העזרה.
משה פיק
09-7727060

שלום שירלי (חיפה).
איני יודע אם שירלי החדשה תמשיך לכתוב בפורום אולם בכל מקרה אני חושב שכדאי שכאשר את כותבת תופיעי בשם שירלי ט.
מה דעתך ?

אם אכן שירלי החדשה תמשיך לכתוב, נוסיף את האות הראשונה של שם המשפחה.
בינתיים, אשאר שירלי...
להתראות, ושוב - כל הכבוד על ניהול הפורום ועל פועלך.
שירלי

שלום גל,
אל תקחי את כל מה שנכתב בפורום כמשהו ברור שבנך יצטרך לקבל כל ימי חייו. חולים עוברים טיפולים שמשפרים את מצבם והם ממשיכים לנהל חיים קרובים לנורמלים עם מגבלות מסוימות.
ישנם חולים רבים (חלקם אני מאמין קוראים אותנו כרגע) שאין להם משהו חריג לספר היות והם חיים את חייהם מבלי לחשוב כל הזמן על המחלה ואולי מדי פעם נדרשים לטיפול כזה או אחר כדי לשמור על מצבם הטוב.
יש לקחת את המחלה בפרופורציה נכונה ולא להכנס לדכאון.
תמיד קיים הסיכוי להגיע להפוגה ואני מאחל לכולם שיזכו להגיע למצב זה.

משה אתה צודק בהחלט בגישתך וכאמור לא מדובר ב"דיכאון" אלא במחשבה שחולפת לה ככה מדי פעם, ולדעתי המחשבות נודדות דווקא מכיוון שלא מדובר בי אלא בבני, שכאמור מרגיש לא טוב ואני מהצד "חסרת אונים" זו הכוונה. תודה בכל אופן הפרטים חשובים ושלא נצטרך. יום טוב לכולם!!

תהליך החלפת הפלזמה נעשה בד"כ דרך ורידי שתי הידיים- מיד אחת מוציאים דם העובר למכונה שהיא מפרידה בין הדם לפלזמה ומוציאה את הפלזמה החוצה ודרך היד השנייה מחזירים את הדם בתוספת אלבומין בד"כ שהוא תחליף לפלזמה שלנו רק ללא כל מרכיבי הנוגדנים או ע"י פלסמה שהופקה ממנות דם.
במקרה ואין למטופל ורידים מתאימים, המחט המוחדרת לוריד גדולה בהרבה מהרגיל ע"מ שהתהליך יעבוד בלחץ הנכון ובקצב הנכון, אז עושים דרך וריד מרכזי- אחד הורידים הגדולים שמובילים אל הווריד הגדול המוביל את הדם ללבד (כמו אבי העורקים בעורקים הוא נקרא הווריד הנבוב העליון- זה שבא מהמוח וכתפיים והנבוב התחתון בא מהרגליים לבית החזה) שהם או בצוואר, או מתחת לעצם הבריח והאפשרות השלישית היא וריד המפשעה. לתהליך הפלסמה פרזיס משתמשים בד"כ בוווריד הצווארי. העניין הוא שלא ניתן להוציא את המחט בסיום כל טיפול כי החדרתה היא תהליך מורכב ודי מסוכן וצריך אנשים מיומנים לבצעו, כגון מרדימים גם מתבצע בהרדמה מקומית וכמו כן המקום מועד לפורענות מבחינת זיהומים בעיקר לאנשים שהולכים עם זה הביתה, לכן יש לשמור על ניקיון האיזור ברמה הגבוהה ביותר.
מקווה שעזרתי.

תודה ערן, האמת שככל שאני נכנסת יותר ויותר לטיפולים הקיימים אני נבהלת יותר, ושואלת את עצמי האם יכול להיות שזה עלול להיות גם עתידו של בני? מצד שני ידע זה כח! תודה ובריאות.

הסברו של ערן הוא ממצא ביותר והוא מסביר בגדול שעקב ורידים צרים מדי או שקיעת ורידים שיש לחולים מסוימים זרימת הדם לכוון מכונת הצנטרפוגה נעצרת ויש כל הזמן להתעסק איתה, דבר שפוגם בתהליך כולו ואי נוכות עד כדי כאבים למטופל. ולכן נכנסים למערכת הדם לורידים גדולים ורחבים יותר מאשר בזרועות הידיים.
מה שחסר לנו בתמונה הכללית היא איפה היא הכניסה השניה למערכת הדם (בטיפול רגיל היא בזרוע הנגדית לזו שממנה מוציאים את הדם). ובכן לפרי שלנו חיברו בהרדמה מקומית שתי צינורות כאשר אחת מהן היא בצוואר והשניה מתחתיה בין הצלעות , מאחת מהן יוציאו את הדם ולשניה יחזירו את הכדוריות האדומות בתוספת האלבומין.
פרי נכנסה לביה"ח בסוף שבוע שעבר להשתלת הצינורות, ניתוח שצריך לקחת כ 1/2 שעה וערך אצלה למעלה משעה עם כאבים חזקים. היא שוחררה לביתה לעבור את הטראומה של ההשתלה וחזרה היום לביה"ח לטיפול ראשון .
שוחחתי אתה לפני מספר דקות, הטיפול עבר ללא בעיות ובצורה שוטפת כ 3 שעות, אולם אז החליטה פרי שהיא "פנתר " ונסעה מיד הביתה. בדרך היא הרגישה סחרחורת ולכן חזרה להיה"ח לקבל עירוי ולנוח ואז שבה ונסעה הביתה. ספרתי לה על כך שזה מה שקרה לי בטיפול הראשון וכפי שאני למדתי לקח מהמקרה גם היא מבינה שעליה לנוח מעט לפני היציאה הביתה בסיום כל טיפול.
היא נשמעת מרוצה מהטיפול ומרגישה טוב ואני מאמין שכולנו נחזיק לה אצבעות שהטיפול ישפר את מצבה.
ד.א. נקבעו לה 10 טיפולים בהפרש של יום מנוחה אחד מהשני.

משה רק לתיקון קל הפעולה היא לא ניתוח, ניתוח זו מילה שמחרידה אנשים, זו פעולה שנעשית בצורה סטרילית בהרדמה מקומית כי מחט המובילה המוחדרת דרך העור למציאת הוריד היא מאד עבה ובעור ישנם עצבים תחושתיים רגישים מאד ולשם החדרת הצינור תחת העור עושים מיקרו חתך בעור.
דבר שני לא ברור לי מדוע הוחדרו לה שתי צינורות כי ניתן להחדיר צינור אחד עבה ובתוכו עוברים שני צינורות דקים יותר, ודרכם ניתן לעשות את הפעולה כמו אצל חולי דיאליזה, ממש לא ברור מדוע החדירו שני צנתרים מרכזיים בהתחשב בעובדה שצריך להוציא אותם לאחר 7 ימים לפי הפרוטוקול, קרי לאחר 3- 4 טיפולים ולהחליף מקום, תמוהה מאד, אלא אם כן בראשון לא הצליחו ונאלצו להחדיר צינור דק (כנראה גם בגלל וריד צר או מאד עמוק או קרוב מאד לעורק או עצב), אחרת לא ברור לי, אני לא הייתי מסכים לזה.

שלום ערן,
איני לא מנוסה בתהליך הכירוגי של השתלת הצנטרים אולם שמעתי לא פעם על צנטרים שהיו מושתלים גם מספר חודשים ולכן ההשתלה הייתה בחלקו העליון של הירך כדי שהחולה יוכל לצאת מהבית אפילו עם מכנסים קצרים.
לגבי השתלת הצנטרים של פרי לדעתי אתה יכול לברר זאת אצל הרופא שלך מבלינסון שזה הוא שמטפל בה. במשך השבועיים הבאים נלמד איך מתנהל הטיפול שלה שהוא בהחלט טיפול "מחוץ לקופסא" היות ועד היום לא שמעתי על טיפול ראשוני של פלסמהפרזיס שמוחלט מראש לתת אותו ב- 10 טיפולים עוקבים (בד"כ נותנים אותו ב- 5 טיפולים).

משה 10 טיפולים זה האישור של מנהל בנק הדם בבלינסון שהוא אחראי על מכון הפרזיס לפי מה שנאמר לי, הנוהל הוא 6 טיפולים רציפים כלומר בשבועיים, ואחרי כן אחד לשבוע. כך שנראה לי ש- 10 טיפולים הם לא רציפים זה מה שנמסר לי לפני מס' ימים מהרופא שלי בבלינסון.
לגבי הצנתרים המרכזיים, במפשעה יש וריד הרבה יותר גדול אומנם וניתן להחדיר שם צינור הרבה יותר רחב, אבל לא שמעתי על צנרת וריד מרכזי של מס' חודשים זה פשוט מהווה מקור לזיהום והוא יכול להיות קטלני- אלח דם מה שנקרא (ספסיס) ויכול להביא למות החולה, לא נראה לי שקיים היום דבר כזה, גם אם זה סוג מסוים של צנתר. הדבר היחיד שמוחדר למס' חודשים הוא היקמן קטטר והוא מוחדר תחת עצם הבריח בחדר ניתוח למטרות טיפול כימותרפי ממושך בד"כ אצל ילדים, למבוגרים מחדירים פוטה קאט שזהו צינור המוחדר באותו מקום שהוחדר אצל פרי- תחת עצם הבריח, קרי בין צלעות 3, 4 החלק העליו של החזה, ובקצהו כפתור היושב תחת לעור עשוי גומי שאותו כל פעם דוקרים מבחוץ- לא כואב ומחדירים כימותרפיה, ייתכן שזה מה שהוחדר לפרי, אבל קשה לי להאמין, אם כן אז זה הרבה יותר בטוח מבחינת זיהומים והפרעה לחיי היומיום. כי ניתן להשאירו במקום שנים.

שלום ערן,
הסבר מעניין וממצה, אולם אצל פרי הוא שונה במקצת. אצלה הוציאו כפי שכבר סיפרתי לך שני יציאות , אחת בצוואר ושניה בין הצלעות. שתי היציאות הן חיצוניות ולא מתחת לעור והם הושתלו לאחר שביצעו חתך מהצואר (יציאה ראשונה) לכוון הצלעות עד למקום היציאה השניה ואז תפרו את החתך לכל אורכו.
שאלתי את פרי אם אמרו לה משהו על החלפת השסתומים במהלך 20 הימים שהיא צריכה להשאר עם הצנטרים והיא אמרה שלא.
נחכה ונראה איך יתנהל הטיפול ומה תהיה ההשפעה על המחלה. בנתיים היא כל הזמן עם כאבים בעקבות ה "ניתוחון" שהיא עברה.

נאחל לה הצלחה בטיפול.

למשה פיק שלום
אני רוצה להדות לך על השיחת טלפון זה מאוד עזר לי כול התמיכה שאתה נותן כמו שאתה יודע עבר עלי יום קשה ומקווה שאני יהיה בביח ביום שלישי לא יעבור עלי עוד פעם ככה אני רק התחלתי עם הטיפול ומקווה שיעזור לי בהמשך שיהיה ערב טוב לכולם והמון בריאות פרי

משה שלום!
איני יודעת איך להסביר בדיוק את מה שהרגשתי אך לא היה מדובר בחולשה בעוצמה שונה בין צידי הגוף. כנראה שזו תופעה ייחודית אליי וייתכן שזה גם היה קשור למצב הכללי הירוד בו הייתי גם בגלל "הרעלה" של אימורן.
בכל מקרה, כרגע זה לא ממש משנה מה היה כי זה היה ועבר. מה שחשוב לזכור מכל זה, שכמעט תמיד יש תופעות לוואי לטיפולים ולתרופות וצריך לשים לב אליהן ולא להתעלם. וכמובן שתמיד ישנה אפשרות לפתח תופעת לוואי ייחודית...
רפואה שלמה לכולנו!!!

שלום תהילה,
אני מסכים עם כל מילה שלך, יש לקחת בחשבון שלכל טיפול ולכל תרופה ישנן תופעות לוואי והן לא שוות בין החולים השונים, כך שיש לשים לב באופן אישי ולא להתיחס יותר מדי למה שקורה לאחרים באותו מעמד. מבלי לוותר על לימוד על מה שעלול לקרות.

שלום מאירה,
כל הכבוד על היוזמה והעזרה.
שלחתי פקס (אין תשובה בטלפון) לדר' טל ונראה אם אקבל תשובה.

המחלה התגלתה אצלי לצערי\ למזלי שלשום לאחרונה החלו אצלי תחושות של התקשות בבליעה של
רוק וגם קוצר נשימה מידי פעם מה עלי לעשות? מה אני צריכה לבקש מביה"ח? לא הסבירו לי כלום

שלום הדר,
תתקשרי אלי, נשוחח ואסביר לך הכל.

משה פיק
09-7727060

שלום פרי,
אם אני מבין נכון, את כבר אחרי הטיפול ונמצאת בבית ?
כאשר את כותבת "החלפת פלזמה דרך ניקוזים בגוף" את מתכוונת שחיברו לך צינור ליד הצוואר שדרכו יצא ונכנס הדם ולא דרך צינורות בידיים ?
פרי, כמה טיפולים קיבלת ואיך את מרגישה ?

למשה שלום נכון אתה צודק חיברו לי צינרות מהצואר עד בית החזה עשו לי הרדמה מקומית עשו לי תפרים בצואר ובבית החזה עדין לא קיבלתי מנות דם רק ביום ראשון אני יתחיל לקבל מנות דם דרך הצינרות האלה בביח בלניסון בבנק הדם אתה יכול ליצור אייתי קשר ואני ינסה להסביר לך יותר מפורט 0525122655 אני רק יכולה להגיד לך שזה ממש כואב ליייי וזה ממש הרגשה לא נעימה זה ממש כמו ניתוח
הרבה בריאות ורפואה שלמה
פריי

שלום גילה,
אני מעריך 500 - 400 חולים מאובחנים.
אני משוכנע שישנם חולים נוספים שאינם יודעים שהם חולים או שמסתובבים בין הרופאים השונים ללא הבחנה, בעיקר אם הם Sero-Neg.

שלום מאירה,
כאשר את כותבת "קבלתי תשובה מאסותא בקשר לחומר ניגודי ל MG" את מתכוונת שישנם באסותא סוגי יוד שונים שעבור חולי MG הם משתמשים ביוד שנקרא "דון יוני" ?
האם החולה צריך לציין בפניהם שהוא חולה מיאסטניה כדי לקבל את היוד הזה ולא יוד אחר ?

כל הכבוד מאירה על היוזמה.

שלחתי פקס לאסותא ובקשתי לדעת איזה חומר נגודי יש לחולי מאסטיניה גרביס

הם התקשרו ומסרו שזה החומר הניגודי עבורנו DON YUNI , המומחית לא חזרה אלי כפי שבקשתי רציתי לשמוע ממנה יותר פרטים על החומר .

מס' הטלפון שלה באסותא הוא 035201551 שמה ד"ר טל סיגל , נסה גם אתה משה להשיגה ולקבל יותר פרטים על החומר הזה באם תשיגה תודיע ותפרסם. אלי התקשר מישהו מטעמה אחרי ששלחתי פקס לאסותא את הפקס אני לא מוצאת כרגע באם אמצע אשלח לך.

ב ב ר כ ה
גזית מאירה

יעל שלום -
גם אני מקבלת טיפולי IVIG. אין לי תשובות לשאלות שלך אבל יש לי תובנות לגבי מה שעוזר לי.
קודם כל, לפני הטיפול (שימי לב שאני לוקחת לפני ולא כשכאב הראש מתחיל) אני לוקחת שני אקמול. דבר שני, אני מתחילה מאוד מאוד לאט (אני מתחילה מ10 טיפות לדקה ומעלה ב5 טיפות כל רבע שעה). אני גיליתי שהמהירות המקסימלית בשבילי היא 30 טיפות לדקה (שבדרך כלל המהירות המקסימלית היא 60 טיפות) אחרת מתחיל לי כאב ראש, סחרחורות, חולשה חזקה ודפיקות לב. בסופו של דבר יוצא שאני מקבלת 30 גרם בערך ב7 שעות.
עוד שוני בין הטיפולים שלנו הוא שאני מקבלת את הIVIG פעמיים בחודש ולא כמה ימים ברצף (ייתכן שגם זה משפיע על תופעות הלוואי הקשות כי הגוף לא מספיק להתאושש).
תרגישי טוב!

שלום יעל,
אני שוב חוזר על מה שכבר עניתי לגבי טיפול IVIG והשתדלות למניעת תופעות לוואי (כל חולה שונה בתגובותיו).
אם אדם רגיש ואלרגי לחומר, יש לנסות להחליף את החומר בחומר של חברה אחרת (הם שונים במקצת אחד מהשני). אם אין בעיה של אלרגיה יש לשמור על נוהל תקין של מהירות העירוי וזה נעשה בעזרת מכשיר שמותקן על ה"עמוד" שעליו תולים את הבקבוקים, צינור הנוזל עובר דרכו ונותן איניקציה על מהירות (מספר טיפות לדקה) זרימת הנוזל. רצוי לא לבצע טיפול ללא המתקן ולסמוך על האחות ש "יודעת להבחין אם המהירות סבירה"

מתחילים במהירות עירוי נמוכה של 15 טיפות לדקה (1 - 0.75 מ"ל) ועוקבים אם אין בעיות,
לאחר 15 דקות עולים ל 25 טיפות לדקה (1.5 - 1.2 מ"ל), אם הכל נראה תקין,
לאחר עוד 15 דקות ניתן לעלות ל 45 טיפות לדקה (2.5 מ"ל).
במשך זמן זה האחות המטפלת בודקת לחץ דם ומתענינת אם המטופל חש בטוב.
מהירות העירוי המקסימלית הממומלצת היא 54 טיפות לדקה (3 מ"ל).
טיפול כזה נמשך בד"כ 6 -5 שעות.

רצוי לשתות הרבה וניתן גם לאכול תוך כדי הטיפול, ישנם שלוקחים מראש לפני הטיפול כדור נגד כאבי ראש.

תמיד עדיף מהירות נמוכה על מהירות גבוהה בכדי למנוע תופעות לוואי. עדיף להוסיף שעה לטיפול מאשר לקבל כאבי ראש וסחרחורות או אפילו דלקת כרום המוח (לא וירלי). בל תופעות הלוואי נעלמות תוך מספר שעות במנוחה.

יעל, אך תחפשי תשובות לשאלות שאין עליהן תשובות ידועות ומוסמכות. אין כיום מספיק ידע על התהליך שמתבצע בגוף כאשר מכניסים את האימונוגלובולינים ואיך הוא מבצע את מה שהוא עושה. ישנם חולים שנהנים מהטיפול במשך שנים רבות וברגע מסוים הוא מפסיק להשפיע וישנם חולים שכבר מההתחלה הוא אינו משפיע והם עוברים לטיפול אחר.

כולנו שונים בסימפטומים ובמה שעוזר לנו וגם כך המחלה מטבעה אינה יציבה ומשתנה ללא שלטתיינו.

IVIG מקבלים - טיפול של 5 ימים מרוכזים, ואח"כ פעם בחודש. אני ממש בהתחלה, התחלתי לפתח חום וכאבי ראש מזעזעים - יצוין, כי אני עוד אחרי הטיפולים הלכתי לעבודה וזו היתה טפשות מוחלטת, צריך ללכת הביתה ולנוח. בקיצור הטיפול הופסק. אחרי שהנוירולוגית שלי והרופא במחלקה התייעצו ביניהם, אני מקבלת יום לפני הטיפול וביום הטיפול פרדינזון (20-40 מ"ג) ואקמול. ומאז טפו טפו טפו. בלי תופעות לוואי. אני לא לוקחת פרדינזון חוץ מהפעם בחודש הזו.
ומאחר ובעקבות הטיפולים, נעלמו כל התופעות של המיאסטניה, מי שקופת החולים מאשרת לו - זה שווה את זה.

אני שמתי לב לכך מזמן
ישנה שליטה פחותה על השרירים שאמורים לעשות את העבודה בהוצאת הפסולת והן בהחזקת השתן. כלומר יותר קשה להתאפק ב"פיפי "וקשה להוציא מה שהילדים קוראים "קקי"
זהו...המילה הגסה נאמרה
יעל

נכון, יעל צודקת, שוב אנחנו מדברים על מחלה הפוגעת בתפקוד השרירים הרצוניים וחלק מהם הם הסוגרים שלנו (למזלנו בניגוד לציפורים או עכברים למשל) ולכן יש קושי להתאפק "להחזיק" את הטלת הצרכים שלנו, ועל מנת למנוע "תקלות" אין צורך להתאפק ואם אפשר לתרגל את שריר האגן בשעות המנוחה ע"מ לחזקם, זה לא יגרום להחלשתם כי הפעולה היא מינימלית.

דרך אגב בפילאטיס לומדים לנשום בצורה מסוימת ולהפעיל את כל השרירם דרך מרכז הבטן והאגן וזה מצוין לשליטה בסוגרים