פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום יעל,
אני לא הייתי לוקח סיכון בנטילת יוד שעלול לגרום להחמרת המחלה.
האם CT ללא יוד היא בדיקה מהימנה ?
CT עם יוד היא גם לא הבדיקה הכי מהימנה.
עדיף בדיקת MRI על CT, אולם לא תמיד מוכנים לתת אישור לכך (מחיר).
כבר שמעתי על חולים שסיפרו שעברו בדיקות CT ו MRI לפני הניתוח לאתר את הגרורות וכאשר פתחו את בית החזה גילו גרורות שלא נראו בבדיקות המוקדמות, כך ש100% אין כאן.

בהצלחה
משה פיק

ליעל בדיקת סי. טי ללא חומר ניגוד ספציפית לגילוי טימומה לא יעילה ואל תסכימי לבצעה כי היא שקולה לכ- 600 צילומי חזה מבחינת הקרינה. תדרשי בתוקף M.R.I.
בהצלחה.

תודה על האינפורמציה החשובה
האם בMRI אין סיכונים?

אין בדיקה רפואית שאין בה סיכונים, אך הסיכונים מועטים, גם כאן מזריקים חומר ניגוד בשם גונדוליניום, ויש אנשים המפתחים אלרגיות, חוץ מזה שהבדיקה לא כ"כ נעימה בגלל הרעש הרב שהמכשיר עושה למעט זאת, הגלי קול לא מזיקים לגוף.

עברתי בדיקה כזאת אחרי אירוע מוחי
החומר הניגודי גרם לי אותה תחושה כמו היוד.התפשטות חום בכל אברי הגוף. זה היה מפחיד ולא נעים
אני חושבת שאעשה הפעם CT ללא חומר ניגודי
תודה על העצות

חבל לא יעיל, סתם קרינה מיותרת.

יעל שלום,

גם אני לאחר ניתוח טימומה, את עצם בית החזה מאחים עם סיכות, או חוטי נירוסטה.

מאחר ובדיקת MRI הינה תהודה מגנטית, לא ניתן לבצע את הבדיקה אחרת כל הסיכות יצאו.

אני עוברת בדיקות CT - ללא חומר ניגוד, אם רוצים יותר דיוק ניתן לעבור
בדיקת PET CT .

את המידע קיבלתי מהרופאים בבית החולים.

מקווה שעזרתי.

צודקת לחלוטין. אם הניתוח נעשה דרך בית החזה ונקשר ע"י חוטי נירוסטה, אך אם נעשה דרך הצד או מעל עצם בית החזה אין שם חוטים ואין סכנה כזו, אך הרעיון של PET CT מעולה, כך גם לא יהיו בעיות עם הקופה ותורים ארוכים.

עברתי כבר MRI אחרי ניתוח תימומה .נאמר לי שהחוטים הם מנירוסטה ולכן אין בעיה
PET CT היא בדיקה עם חומר רדיואקטיבי ואני לא בטוחה שהוא מותר לחולי מיאסטניה
חזרנו לעמדת המוצא. עכשיו אני ממש מבולבלת
יעל

יעל פ.
לא כל החומרים הם אותו דבר.
ישנו יוד וישנו חומר רדיואקטיבי.
היוד בשימוש בדיקת CT הוא אסור לחולי מיאסטניה.
חומר רדיו אקטיבי בשימוש MRI או בדיקות מיפוי לב Gated Spect אינו מפריע למיאסטניה.

יעל שלום,
מאחר ובדרך כלל, יש גם סיכות בגוף ולא רק חוטי נירוסטה (אלא אם כן השתמשו בחוטים נמסים
על מנת לתפור חלקים פנימיים שהיו נגועים),
לא הייתי לוקחת סיכון - הייתי מבקשת אישור לבדיקת PET CT.

החומר האסור הוא יוד.
ב-PET CT - החומר הינו רדיואקטיבי - אבל הוא לא יוד.

כך בכל אופן המליצו הרופאים בבית החולים.

יום נעים
רונה

ממש הגיע לי בזמן הדיון הנוכחי: CT / MRI למעקב אחר בלוטת התימוס.
מעבר לבעייתיות שבחומר הניגוד ב-CT, הקרינה בה גבוהה מאוד, לפיכך הפניתי שאלה לפרופ' אברמסקי שאצלו אני מטופלת, והוא נתן הפניה ל-MRI והוסיף שאין בעייתיות למיאסטנים עם חומר הניגוד שיינתן לי בבדיקה זו.
לגבי תכיפות המעקב, הוא אמר שיש לבצע את הבדיקה אחת לכמה שנים.

שלום,

בעבר כבר ביצעתי סיטי חזה עם יוד - ללא אלרגיות וכעת נתבקשתי לבצע שוב בדיקה זו.

רציתי לשאול האם מוכח שיוד גורם להחמרה או לחילופין נמצא באיזו שהיא רשימת חומרים מסוכנים ( האם כך גם במקרה שכבר נחשפתי לחומר בעבר ולא נתגלתה כל תגובה אלרגנית?)

תודה

שלום אלמוני,
קיימות מספר רשימות שמיועדות לחולי מיאסטניה בהם נמצאים תרופות, חומרי הרדמה וחומרים נוספים שעלולים לגרום להחמרת המחלה.
באם ניתן להמנע מהם, רצוי. אם הרופא ממליץ בכ"ז להשתמש באחד מהם, יש לשים לב לתופעות שעלולות להגרם עקב השימוש בתרופה/חומר.
ההחמרה אינה חייבת להתקיים אולם היא עלולה.
לדעתי, גם אם בפעם קודמת לא הייתה לך תופעה של השפעה רעה על המחלה, זה עדיין לא אומר שבפעם השניה היא לא תקרה. יש סכנה בחומרים/תרופות המפורסמות ברשימות וכדאי להזהר.
בכל מיקרה, לפני החלטה יש להוועץ בנוירולוג ולעשות מה שהוא ממליץ.
השורה ברשימה האסורה מופיעה בצורה הבאה:
• (Iodinated contrast agents (a form of X-ray dye

ממליץ להזהר.

אלמוני שלום
יש אנשים שמפתחים אלרגיה לאחר נטילת תרופה או שימוש בחומר מסוים גם בפעם השלישית או החמישית, אבל, היוד כחומר ניגוד בבדיקות רנטגן יכול לגרום לאלרגיה אך אין זו הבעיה ,הבעיה היא שהוא יוכל לגרום להחמרת המחלה בגלל שיש לו איזושהי פעילות מסוימת במרווח של עצב שריר ששם מקור הבעיה במיאסטניה ולכן גם שמקרה הזה יכולה להיות השפעה ויכולה לא להיות, יש אנשים שזה משפיע עליהם ויש שלא, כמו תרופות מסוימות, אבל למה לקחת סיכון וחוץ מזה למה לחטוף כ"כ הרבה קרינה כמו שמקבלים בסי. טי ?????

מה שאת צריכה לראות זה את גבולות הנורמה, אם 0.4 בגדר הנורמה (שלדעתי היא 0- 0.5) אז אין נוגדנים, אך הנוגדנים שבדקת הם רק לאצטיל כולין וכידוע במיאסטניה יש 10 אחוז מהחולים אם נוגדנים ל- MusK ללא נוגדנים לאצטיל כולין ויש 10 אחוז מהחולים הנקראים סרונגטיב שהם ללא נוגדנים (כלומר עדיין לא נמצאו הנוגדנים שהקיימים אצלם וגורמים למחלה), כלומר אם הבדיקה שלילית זה לא אומר שאין לך ב- 100% מיאסטניה, צר לי לומר לך, אבל אם התשובה הייתה חיובית זה היה אומר שיש לך ב- 100% מיאסטניה.
מקווה שעזרתי.
הרבה בריאות.

שלום נסיה.
כפי שידוע לי, כיום נקודת היחס לגבי חיובי או שלילי היא 0 (אפס) לאומת מה שהיה נהוג לפני מספר שנים שנקודת היחס הייתה 1. הדברים הללו משתנים לפי עריכת הבדיקות במעבדה הספציפית.
אם זה עדיין תקף תוצאת בדיקת הדם היא חיובית, ז"א האבחנה חיובית למיאסטניה.
אולם מי שיתן לך תשובה מוחלטת הוא הנוירולוג שלך.
יכול להיות שהיות והמספר קרוב ל- 0 הוא יאמר לך שהתוצאה היא גבולית ואינו בטוח שיש לך מיאסטניה.

מעניין, מדוע בכל פעם שמישהו מזכיר את המשפט שעונים לו בקופ"ח "אין מסטינון בארץ" אני יודע בודאות שהוא חבר קופ"ח כללית.
בכל קופות החולים בארץ (מלבד קופ"ח כללית) אין כל בעיה להשיג מסטינון מאז שקופ"ח כללית התחילה לתת למטופלייה פירידוסטיגמין ברומיד וזאת מהסיבה שהם אינם "מושכים" מסטינון מהספק הבלעדי בארץ שהוא חברת "דיפריס".
אני מציע לכל מי שמקבל תשובה שאין מסטינון להרים טלפון בנוכחות הרוקחת לטלפון 03-6162360
לבקש את הרוקחת האחראית ולשאול אם יש להם מסטינון במלאי.
כאשר אני עשיתי זאת , הרוקחת האחראית של חברת דיפריס אמרה לי : תן לרוקחת לבקש ממני מסטינון ומחר בבוקר היא תקבל כל כמות שהיא רוצה.
איני אומר שאין לפעמים עיכובים בהספקה למקומות מסויימים, אולם הסיפור של קופ"ח כללית על חוסר בארץ במסטינון בשנה האחרונה נראה לי קצת מוגזם.

אהוד שלום
אני קיבלתי לפני שבוע בחדרה 240 יחידות

בקופ"ח כללית באילת אין מסטינון, לאחר שבשנים עברו כן ניתן היה להשיג. במקום זה נותנים פירדוסטיגמין ברומיד של 30 מ"ג לכדור.
אני לא מבינה מה הבעייה של הכללית עם מסטינון?.....

שלום איריס,
קופ"ח כללית מעוניינת לתת פירדוסטיגמין ברומיד של 30 מ"ג היות והוא עולה לה פחות כסף כנראה.
אם תקבלי הפניה מהרופא שלך שירשום שאת צריכה את המסטינון היות והפירדוסטיגמין ברומיד אינו עושה לך טוב, קופ"ח תספק לך מסטינון.

אני יודעת שקשה להשיג את המסטינון גם אצלי לא רצו להביא מסטינון עד שאני עשיית בלאגן אמרתי להם שאני לא יכולה בלי המסטינון אני לא מוכנה לקחת את התחליף שלו כי זה לא עוזר לי אחרי מלחמות החזירו לי אותו הרופא שלי עשה בקשה מיוחדת לבית מרקחת ואני חושבת שכל אחד עכשיו יכול לקנות אותו. זה נמצא בנתניה.

הייתי מציע שתתיעץ עם הנוירולוג שלך, זה הכי טוב

כמו שכתב ערן התשובה אצל הנוירולוג אבל...מנסיון בני בן ה-16 מקבל כבר כ-4 שנים סטרואידים בגלל בעיה ריאתית, זה עושה "טוב" למיאסטניה כביכול אבל פוגע במערכות אחרת, גרם לאוסטופורוזיס, ובמינונים גבוהים החמיר את המיאסטניה. כך שעדיף לא לקחת ובטח לא לטווח ארוך, כל זה כמובן לשיקול הרופא, כשאין ברירה אז אין!
בריאות טובה.

לשאלתך מנסיוני, הבן שלי בן ה-16 מקבל סטרואידים כ-4 שנים (לבעיה ריאתית), זה עושה טוב לכאורה למיאסטניה, אך פוגע במערכות אחרות כגון דלדול עצם ((בגיל 16!), במינונים יותר גבוהים כמו 40-50 מ"ג אף גרם לחולשה יותר מסיבית, בקיצור עדיף שלא להשתמש, רק אם אין ברירה ובהחלטת הרופא המטפל בלבד, הרבה בריאות.

נראה לי שלמרות שאתה חולה 15 שנה במיאסטניה אינך בקי במחלה במידה מספקת.
שאלתך היא מאוד כללית, אינך מסביר מה הסימפטומים שיש לך ומדוע אתה חושב שאתה צריך סטרואידים.
האם עד עכשיו, 15 שנה לקחת רק מסטינון ?
האם הרופא הציע לך פרדניזון ?
האם אתה מכיר את פעולת הפרדניזון ותופעות הלוואי שלו לאורך זמן ?
אם אני טועה, שאלתך צריכה להיות מנוסחת אחרת ותסביר את עצמך יותר טוב.
אם אתה רוצה אינפורמציה יותר מורחבת שתיתן לך תמונה כללית על האפשרויות שיש לך צור איתי קשר ונוכל לשוחח.
משה פיק

האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו)תודה ויום טוב

כפי שכתב ערן. וועדת ניידות לא קשורה לתו נכה
אני נדחיתי גם על ידי הוועדה וגם ע"י ועדת העירעור
שלחתי אישור אחוזי נכות לועדה לתוי נכה וקיבלתי בלי בעיות
לועדת ניידות צריכים להביא מסמכים המוכיחים על קושי בניידות. כמו הליכה וכו'
לי זה לא עזר
יעל

ליעל פ
סליחה אבל את מבלבלת את כל האחוזים והוועדות והקצבאות. אחוזי נכות הם דבר אחד, קצבת נכות מקבלים על פי אובדן כושר עבודה וזאת רק לאחר שנקבעים אחוזי נכות, לדעתי מעל 50%.
ניידות היא וועדה אחרת ושם נקבעים לך אחוזי נכות לניידות- כל אדם המקבל אישור לאחוזי ניידות מקבל קצבת נ\יידות, הקצבה תלויה בנפל המנעו המושר לאותו אדם ובצורך באביזרים נוספים לרכב.
תו נכה אינו כשור לכל העניין- תו נכה מקבל כל אדם אשר קיבל מעל 50% אחוזי נכות בוועדה רפואית וזה מקבלים במשרד הבריאות.
למי אחוזי נכות גבוהים זכאי לבקש שר"מ- שירותים מיוחדים אותם מקבלים כקצבה או כתשלום על מטפלת וזה לאחר הערכת תלות או של רופא בביטוח הלאומי או של אחות המגיעה הביתה לבדיקת הערכת תלות כמו שנעשה בחוק סיעוד. אדם אשר מקבל קצבת ניידות ויאושר לו 100% שר"מ יהיה חייב לבחור בין אחד מהם, אדם אשר מאושר לו מעל 150% שר"מ זכאי לקבל את שתי הקצבאות, כמובן בנוסף לקצבת נכות.
כלומר יכול אדם לקבל 2 קצבאות במקביל- נכות + ניידות (באם אושרה לו ע"י הוועדה) ויכול אדם לקבל 3 קצבאות- נכות+ ניידות+ שר"מ תלוי במידת אחוזי הנכות שלו ואחוזי השר"מ שקיבל.
מקווה שעשיתי לך סדר בבלאגן.

יעל, בני בן ה-16 קיבל מעל 60% במשרד הבריאות (ע"י הגשת מסמכים למשרד הבריאות ללא שום וועדה שנכחנו בה) קיבל תו לצמיתות ופטור מאגרת רישוי, כמובן שמאחר והוא עדיין קטין וללא רישיון נהיגה ההטבה היא עבורנו. מקווה שתרמתי במשהו...

שלום גל,

מה ההליך לקבלת פטור מאגרת רישוי?

תודה

חולה שקיבל אישור ממשרד הבריאות לגשת לתשרד הרשוי לקבלת תו נכה יכול במקום למלא טופס לקבלת הנחה על תשלום אגרת הרישוי (-.22 ש"ח לשנה) + החזר יחסי על הנותר מהשנה (עד הטסט הבא).

נכון הדבר לכל המקבל תו חניה יש תשלום של 22 ש"ח לאגרת רישוי, אין פטור מלא, לעומת 1200 ש"ח זה כמו מלא.

ההליך הוא כזה: אתה ניגש למשרד הבריאות במקום מגורך ומגיש טפסים לבקשת תו נכה במידה וקבלת מעל 60% נכות תקבל תו עם פטור מאגרה לצמיתות, זה המקרה שהיה אצלי בהצלחה.

אם ועדת הנידות אישרה לי 40% ואין לי רכב על שמי יש על שם בעלי, אך ברשותי רשיון נהיגה
קצבת נכות כללית אני מקבלת אינני עובדת יש לי אי כושר עבודה בשעור של 75%
עדין לא פניתי לביטוח לאומי רציתי לדעת מהן זכויותי? מה לגבי רכישת רכב ? וכן מהו שעור הקצבה החודשית?

שלום מרסל,
כפי שאת מציינת יש לך נכות כללית עם אי כושר עבודה של 75% ומקבלת קצבת נכות ועדיין לא פנית לביטוח לאומי.
אם לא פנית לביטוח הלאומי, כיצד יש לך קצבת נכות ?

מרסל, האם את חולת מיאסטניה גרביס ?

האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו)תודה וים טוב

לכרמית
באם החיסון אותו קיבל הילד הוא חיסון פעיל (נדמה לי שאותו מקבלים דרך הפה, בכל מקרה יש לבדוק זאת), אז יש סכנת התדבקות למי שמקבל ציטוטוקסיקה, קרי- אימורן, ציקלוספורין , ציקלופוסמיד או למקבלים סטרואידים הכוונה למדוכאי חיסון.
לחולי מיאסטניה שאינו מקבל את הטיפולים הנ"ל או מטופל רק במסטינון אין סכנת התדבקות גבוהה יותר מאשר כל אדם בריא אחר.

שלום! בעבר (עד לפני כשנתיים) היו נותנים לתינוקות חיסוני פוליו בטיפות דרך הפה. היות והטיפות הן הוירוס המוחלש ישנו חשש להידבק ולכן כפי שהאחות בטיפת חלב מסבירה לכל ההורים צריך להיזהר מהפרשות התינוק במשך כשלושה שבועות (להיזהר מהרוק ומהחיתולים שלהם). כיום כבר אין בעיה מכיוון שהפסיקו עם החיסון המרחבי המוחלש (כלומר עם הטיפות) ונותנים לכל התינוקות רק זריקות של הוירוס המומת. לפי מה שהבנתי (בהתאם למצבי - מערכת חיסונית מוחלשת), כיום, איני צריכה להיזהר באופן מיוחד מכיוון שהוירוס בחיסון מומת. בכל ופן אם מישהו חושש באופן מיוחד כדאי פשוט (אחרי המתנה...) להגיע לרופא מומחה למחלות זיהומיות ואז תהיו בטוחים יותר. אני הייתיאצל ד"ר (או פרופ') גליה רהב והיא מאוד הרגיעה אותי.
לבריאות!

רק במידה והחיסון שקיבל התינוק הוא חיסון פעיל (מקבלים אותו דרך הפה בד"כ) ורק אם את מדוכאת חיסון, כלומר נוטלת אימורן, ציקלוספורין, ציקלופוסמיד או סטרואידים,

שלום ערן,
אתה מחדש לי דבר שעד היום לא נתקלתי בו, אולם תמיד אפשר ללמוד משהו חדש.
מה שלא מסתדר לי בנושא הוא: האם לכל המחלות האוטואימוניות שאתה מזכיר ישנם נוגדנים ?
עד היום התיחסתי למושג Sero-Neg כמושג שקשור אך ורק למיאסטניה למיאסטניה היות וכאשר אומרים על חולה מיאסטניה שהוא "Sero-Neg" לא מתיחסים לכך שהוא "ללא נוגדנים" אלא לכך שהוא ללא "נוגדנים כנגד קולטני אציטילכולין" בלבד. גם אם יש לו נוגדנים מסוג "Anti-MuSK" הוא נקרא "Sero-Neg".
בני חולה במחלת קרוהן, למדתי על המחלה ואיני זוכר שניתקלתי במושג "נוגדנים" במחלה זו.
נכון שקרוהן וראומטויד ארטריטיס הן מחלות אוטואימוניות אולם, האם יש בהן נוגדנים שניתן לבדוק בבדיקת דם ?

משה שלום
כידוע לך גם אני חולה קרוהן, בה לא נמצאה כל בדיקה לנוגדנים, אבל אם חושבים על מחלה הקשורה לקרוהן קשר הדוק כמו אנקילוזיס ספונדליטיס יש בדיקת ד.נ.א. שנקראת HLAB27 שכנראה מופיעה אצל הרבה חולי קרוהן אך לא מבוצעת כי ניתן לאבחן את המחלה באופן בטוח ע"י ביופסיות והבדיקה יקרה מאד. בראומטויד ארטריטיס יש מה שנקרא ראומטויד פקטור ואם הוא תקין האדם נקרא סרו נגטיב- בסרום שלו אין רמת פקטור גבוהה, אותו כנ"ל בלופוס. כן גם בפקטורים של מחלות הסרטן. הכוונה בסרונגטיב היא שבסרום אין רמות פקטור, או נוגדנים או כל דבר אחר מדיד ברמות מעל המותר, וזה במחלות בהם בודקים זאת כמובן, לכןן חולים בראומטויד ארטריטיס עם ראומטויד פקטור תקין נקראים אף הם סרונגטיב. הפקטור הוא חלבון כלשהו שמתגבר בזמן הופעת המחלה כמו CRP שבטח ראית בבדיקות דם אצלך, שעולה אף הוא בזמן דלקת בעיקר לא חיידקית.

תודה ערן על האינפורמציה החשובה והמעניינת.
כפי שציינתי בתשובתי הקודמת : כל יום לומדים דבר חדש נוסף.
בברכה
משה פיק

משה שלום
אומנם אני בכללית, אבל כקיבלתי אישור דרך טופס 29ג' קיבלתי את המסטינון בעלות של 230 ש"ח למנה, קארי, 30 כדורים, לאחר כ-3 חודשים התברר שהספק הפסיק להביאה לארץ ומאז קניתי אותה פרטי דרך ארה"ב בעלות של 70 דולר למנה, קרי 280 ש"ח בערך. לא יודע מה קורה עם זה היום וכיום אני איני נוטל אותה כי החשבון שעשיתי הוא שלי היא לא מתאימה כי היא לא תופסת לי את מס' השעות הרצוי לי ובכל זאת אני קם בלילה ליטול כדור נוסף רגיל, אז אין בכך טעם, לגבי לפחות, חוץ מזה שזה כדור גדול וקשה לבלוע אותו.

שלום ערן,
1. על איזה ספק אתה אתה מדבר ?
ספק המסטינון (חב' דיפריס) אף פעם לא ביקשה אישור לייבא את התרופה לארץ ולכן אינה מספקת אותו בדומה למסטינון הרגיל וזאת מסיבות כלכליות. בזמנו כאשר דיברתי איתם הם אמרו לי שאם אספק להם רשימה של חולים המעוניינים לקבלה בצורה סדירה הם ידונו בנושא.
2. לפי הסכומים שאתה מציין אני מבין שהחולה שאותה אני מייצג כאן, אינה משלמת הרבה יותר. היא מקבלת אישור על טופס 29ג' ל1/2 שנה ומשלמת עבור הכמות -.1700 ש"ח.
האם מישהו ביקש את התרופה, קיבל טופס 29ג' והקופה דחתה אותו בטענה שהיא "אינה בסל" ?
אם למישהו ישנה עוד אינפורמציה בנושא, אשמח לשמוע.
בתודה
משה פיק

משה שלום
לא זוכר מי היתה החברה שסיפקה רק, אני יודע שקיבלתי את זה דרך קופ"ח כללית לאחר אישור 29ג', ושהייתי צריך להודיע להם שבועיים מראש לפני שהתרופה אוזלת ע"מ שיוכלו להזמין, עד שיום בהיר אחד הודיע לי כי לא ניתן להזמיו יותר.

שלום יעל
גם לי החליפו לפרידוסטיגמין בגלל שיקולי הקופה וחשתי שההשפעה היא לא אותה השפעה בנוסף זה עשה בחילות ותחושה לא טובה, דרשתי להחליף חזרה למסטינון שדרך אגב מצופה ויותר קל לבליעה, ואומנם הציפוי שלו הוא סוכרי בלבד אך כנראה בשל זאת הספיגה שלו בקיבה אחרת או בחלק אחר של הקיבה ומכאן נובעת גם ההרגשה האחרת, לא ברור לי, אבל בכל מקרה זה יותר טוב לי ואפילו קיבלתי לקנות בחוץ כי לא היה בקופה. לכי על תחושותיייך, אומנם התרופה היא אותה תרופה ,אבל יש אנשים שזה משפיע אחרת, גם בתרופות אחרות.

שלום יעל,
כפי שערן כתב, פירידוסטיגמין ברומיד הוא שם החומר ממנו עשויה התרופה בשם מסטינון, כך ששתי התרופות זהות מבחינת התוכן אולם לא מבחינת הציפוי. התרופה שאת מדברת עליה היא לא בדיוק התרופה הגנרית של המסטינון אלא גירסה צבאית של 30Mg לאומת 60Mg וערוכה בכוונה ברורה של 21 כדורים בערכה היות ותרופה זו הוכנה במיוחד לשימוש אנשים בריאים ולא חולי מיאסטניה.
איני מבין אך את קיבלת את התרופה הזו בארה"ב אלא אם התרופה נשלחה במיוחד מהארץ אלייך דרך קופ"ח כללית (את כנראה חברת קופ"ח כללית עקב היותך שליחה של הסוכנות בארה"ב) .
בארץ התרופה מופצת לחברי קופ"ח כללית בלבד (בשאר קופות החולים ממשיכים לספק את המסטינון הידוע בלבד) כנראה עקב שיקולים כלכליים בלבד (רכשו אותה יותר בזול מאשר המסטינון )ללא כל התחשבות בחולים שהיו רגילים לקחת מסטינון שהוא 60Mg (עכשיו הם צריכים לרכוש כמות כפולה של כדורים) .
באם יש לך בעיות עם הפירידוסטיגמין ברומיד, שלמעשה לא חייב להיות (החומר זהה) אולם אינך מרוצה שהתוצאות או שקשה לך לבלוע אותו (חולים עם בעיות בליעה). תבקשי , ואני מאמין שתקבלי את המסטינון המקורי.
בהצלחה ובבריאות
משה פיק

תודה ערן ומשה!
אתם כאלה מקסימים ואיכפתיים, ממש מחמם את הלב...מזל שיש לי אתכם!

אכן אני מתמודדת עם סימפטום הבליעה והפירודיסטיגמין קשה לי יותר, קשה לשבור אותו לשניים כי הוא מתפורר לחתיכות לעומת המסטינון שקשה יותר והתחושה שונה קשה לי להסביר מה בדיוק.
בדיוק הזמנתי עוד כדורים והפעם התעקשתי שזה יהיה מסטינון ולא פירודיסטיגמין,
לגבי הכדורים הצבאיים, תהיתי האם זה אותו כדור שאנו בעצמינו צורכים אך לפי תשובתך, משה, הבנתי שלא, אני מקבלת את המסטינון הרגיל ולא הצבאי. סליחה על הבלבול.
אני בשליחות ומבוטחת דרך הראל בארץ ומקבלת תרופות בבית מרקחת אמריקאי רגיל ולא דרך קופ"ח כללית.
ואם כבר אז שאלה נוספת, האם מסטינון היא תרופה בסל התרופות ? כמה עולה מסטינון לחולה בארץ ? ואם כבר עלויות..האם IVIG מכוסה בביטוח קופ"ח משלים ?

יעל,
האם הפירודיסטיגמין ברומיד שאת מקבלת הוא של 60Mg או של 30Mg ?
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 60Mg בתפזורת - את מקבלת כדורים גנריים של מסטינון.
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 30Mg ארוזים בקבוצות של 21 כדורים - את מקבלת את הגרסה הצבאית שחילקו לאנשים שאינם חולי מיאסטניה כהגנה מפגיעה בגז חרדל.
כפי שידוע לי כדורי מסטינון מיוצרים במינונים של 60Mg ו 180Mg. הם אינם מיוצרים במינון של 30Mg .
באוסטרליה קיימים כדורים של 10Mg עבור חולים עם בעיות בליעה קשות שאינם מסוגלים לבלוע כדור בגודל של הכדורים של 60Mg. הכדור הזה הוא קטן יותר וחןלה שנזקק לו אינו צריך לבלוע אותו, הוא פשוט שם אותו מתחת ללשון שם הוא נמס ומתחיל להשפיע כבר אחרי 5-10 דקות לאומת הכדורים הרגילים שמתחילים להשפיע רק לאחר 15-20 דקות.
בברכה
משה פיק

בהתחלה קיבלתי מסטינון
ואח"כ עשיתי refill מה שאומר שנגמרו לי הכדורים והייתי צריכה לקבל עוד כדורים,
וקיבלתי פירודיסטיגמין, 60 מ"ג כל כדור , 270 כדורים בתפזורת, כדורים גנריים של מסטינון.
הרגשתי שזה לא משפיע עליי טוב מספיק, לא כמו המסטינון,
התקשרתי לנוירולוג הוא לא חשב שהתחושות שלי נכונות וטען שרפואית אין שום שוני בין הכדורים.
וב-refill האחרון שהיה לפני יומיים, התעקשתי לקבל מסטינון ולא פירודיסטיגמין, הם אמרו שאין בעיה, אבל אז התעוררה אצלי השאלה האם אני עוף מוזר שעד כדי כך מצליחה להבחין בגוף שלי בין מסטינון לפירודיסטיגמין???
שמחתי לשמוע שיש עוד אנשים שמדווחים על תחושות דומות,
ת ו ד ה
יעל ש

יעל שלום
כן מסטינון הוא בסל התרופות וכן טיפולי IVIG מכוסים ע"י ביטוח מושלם של כללית.

ליעל שלום,
גם אני עברתי את ההתנסות של צריכת הפירידיסטיגמין בעל-כרחי, עקב מחסור זמני של המסטינון בקופ"ח. לא הגבתי טוב לכדור והוא גרם לי לטעם רע בפה, ואף לא השפיע עלי באותה היעילות שהשפיע המסטינון. לאחר שהקמתי קול צעקה, קבלתי אישור מהנהלת קופ"ח לקנות את המסטינון באופן פרטי, ואף קיבלתי החזר כספי עבור רכישת הכדור בשוויץ (!) - כלומר עבור קבלה בפרנקים שוויצרים. לאחר מכן, החזירו את המסטינון לקופ"ח. בכל אופן עלות המסטינון עבור חולה כרוני כמוני היא 22 ש"ח עבור 9 קופסאות = 180 כדורים. מאד זול ! קופסה עולה באופן פרטי ע"פ ידיעתי כ-50 ש"ח. אגב - קופ"ח גבו עבור הפירידיסיגמין את אותו הסכום - אולם כיוון שהמינון הוא חצי, הרי שבעם הסכום הוכפל ! טריק בירוקרטי אופייני...
בברכת בריאות טוב,
שירלי

שלום שירלי,
מה שלא הבנתי מתשובתך הוא: מדוע היית צריכה להביא מסטינון משוויץ ?
ה "חוסר מסטינון" שקופ"ח כללית הפיצה מרגע שהיא התחילה לספק את הפירידיסיגמין ברומיד היה תרגיל שיווקי, אצל ספק המסטינון הייתה כל כמות המסטינון שקופ"ח הייתה צריכה לבקש (זאת ביררתי טלפונית עם הספק) ולאחר לחצים, כל החולים שרצו לקבל מסטינון במקום הפירידיסיגמין ברומיד קיבלו אישור לקבל אותו בבתי המרקחת, לשלם עבורו מחיר מלא , להגיש את החשבון לקופה"ח שהחזירה את ההפרש.

לפני כשנה, היתה תקופה בה היה מחסור של מסטינון בקופ"ח כללית (מחסור אמת, לא סיפור כיסוי). נתנו לי את הפירידיסטוגמין שלא היה מזהיר עבורי, ואז הפנו אותי לבתי מרקחת פרטיים. גם שם לא היה מסטינון (בכל אופן בחיפה). מאחר והוריי היו בדיוק בשוויץ, בקשנו מרשם מרופאת המשפחה והם רכשו לי את המסטינון שם. לא העליתי בדעתי שקופ"ח יחזירו לי את הכסף - אך ניסיתי, ואכן -כן, הוחזר!
מאז - יש מסטינון.
בברכת בריאות טובה,
שירלי
(אני אגב, כבר חולה ב"וירוס" שיעולים כבר 3 שבועות, ואין כל שינוי או הקלה. האם מישהו חווה זאת לאחרונה ?)
שירלי

שלום שירלי,

באיזו קופ"ח את ?
אני משלם במכבי 13 ש"ח לקופסה של 20 כדורים.

יום טוב

שלום לכולם
אין מחסור בקופת חולים כעיקרון, יש את המסטינון הרגיל, אני מקבל אותו בבית מרקחת של הקופה, לאחר שקיניתי אותו שנה פרטי וקיבלתי החזר, לא בכל בתי המרקחת יש, צריך לשאול היכן יש, בד"כ בגדולים של קופ"ח כללית ולשאלתך אלמוני כל כמות שאתה נוטל בקופ"ח כללית אתה משלם 22 ש"ח למנה שהיא הכמות שאתה נוטל- אני משלם ל240 ול- 300 אותו תשלום 22 ש"ח.

אכן, קופ"ח כללית. זה המחיר למנה, עבור כל כמות.

שלום ליטל,
מיאסטניה גרביס MG הוא סינדרום של מחלות הגורמות לחולשת שרירים.
המחלה הנפוצה ביותר היא מחלה אוטואימונית שבה המערכת החיסונית "נלחמת" בגוף עצמו ובמקרה זה היא מיצרת נוגדנים שגורמים להפרעה בצומת עצב/שריר.
כתוצאה מכך החולים סובלים מחולשת שרירים (במקרה זה השרירים הרצוניים) שכוללים את הגפיים והתוצאה היא קשיי הליכה, קושי לעלות מדרגות וכו'.
האם ניתן למות ממיאסטניה ?
ממיאסטניה עצמה (חולשת שרירים) אנשים לא מתים. חולים במחלה עלולים למות כאשר השרירים שנפגעים אצלם (לא כולם נפגעים באותם שרירים) הם שרירי הנשימה והם אינם מטופלים בסימפטום, וכאשר אדם אינו מצליח לנשום , התוצאה היא מוות.
אם את חולת מיאסטניה ורוצה לקבל פרטים נוספים על המחלה והטיפול בה, צרי איתי קשר :
משה פיק

שלום מיטל,
מצטער לשמוע על הבעיות שאת נתקלת בהם בטיפולי הפלסמהפרזיס, אני קיבלתי טיפולים (אמנם לפני מספר שנים) בהדסה עין כרם - ירושלים והייתי מאוד מרוצה מהצוות.
אם יש לך בעיות ורידים זה לא משנה באיזה מקום את מטופלת ואם הטיפול עוזר לך, ניתך להשתיל בגוף "שנט" (פיסטולה) שלתוכו מחדירים את המחט ואין בעיה של סתימות במידה והתקלות נגרמות עקב הורידים ולא עקב טיפול לא מקצועי מספיק מצד הצוות.
אם הבעיות חוזרות על עצמן , אני הייתי הולך לנסות במכון אחר ובהדסה המחלקה היא מעולה.
לא חייבים לסבול מהטיפול, המחלה גורמת מספיק סבל גם בלעדיו.
בהצלחה
משה פיק

שלום מיטל,
גם לי נתקעים מידי פעם קרישי דם שסותמים את המחט, גורמים ללחץ לרדת ולמכונה לצפצף. באמת מעצבן ! למרות זאת, אף פעם לא הופסק לי טיפול בגלל זה. בד"כ הרופאות (ברמב"ם, צוות מדהים!!!) מוציאות את הצינור ומנקות את פתחו והעניין מסתדר, בנוסף, הן עושות שטיפה של הצינור + מחט באמצעות מים פיזיולוגיים שמזריקים פנימה ושואבים בחזרה כדי לוודא שהכל יזרום כמו שצריך. הפתרון שהציע משה עם השנט אולי באמת יכול להקל עליך.
בכל אופן, אינני חושבת שזה קשור למחלה שלנו, או לטיפול לא נכון בעת החדרת המחט. ניסית לבדוק איתם מה הסיבה לכך ?
תחזיקי מעמד ושיהיה רק טוב!
מיסטי

למיטל שלום

אני עוברת מזה שנה טיפולי פלסמה פרזיס בבלינסון בבנק הדם

מעולה מעולה כמו משפחה צוות מעולה ואיזה שרות וטיפול, ממליצה על בלינסון

התופעה שאת מתארת לא מוכרת לי .

עזר לי מאד העין בסדר

רק העייפות והתשישות אחרי שעה 1500 מציק .

גזית מאירה

אתמול הייתי עם בתי בת ה-19.5 בטיפול בתה"ש הרופא מדהים שם...וקרה לה בדיוק אותו מקרה. היא מאוד מרוצה מהיחס....

בברכה,
רינה

נהוג ועוד איך, את יכולה לקבל גם החזר מהקופה אם הוא מנהל מחלקה או סגן ולקבל ממנו כל מכתב שאת רוצה.

כלומר... ללכת ליעוץ חד פעמי אצל מישהו "גדול" ולהביא הוכחות כתובות שאכן לילד יש מיאסטניה, וכאן יש לי פתח לדרוש מכתב על קשיי הליכה כי באתי באופן פרטי? למרות שלמעשה בפגישה חד פעמית הוא לא ממש יכול לדעת את מצבו של החולה לאשורו. יש לך המלצה למי ללכת? אם אתה רוצה לדבר טלפונית אשמח. תודה רבה ויום טוב.

כן זה בדיוק מה שאת צריכה לעשות. אני הייתי ממליץ על פרופסור אברמסקי

אני מבינה שצריך מישהו בעל משקל בוועדות, מה לגבי פרופ' ארגוב ? מבחינת "עושה רושם" מי עדיף ? אתה יודע כי אם כבר ללכת אז למרשים ביותר (בעיני הוועדה). תודה על התשובות.
אגב אתה חולה בעצמך ? מאין המידע הרב ?

שלום גל,
אני רוצה להעלות נושא שאולי את צריכה לחשוב עליו שלא הוזכר כאן.
היות ובנך בן 16, הוא מטופל אצל נוירולוג ילדים. האם אני צודק ?
יכול להיות שנוירולוג למבוגרים הוא לא בדיוק הכתובת הנכונה ואת צריכה לפנות לנוירולוג ילדים.
איני בטוח אם אני צודק או לא, כדאי לך לברר לפני הטיפול בנושא.
בברכה
משה פיק

שלום יורם וברוך בואך לפורום.
איני חושב שאני מכיר אותך וכדאי שתתוסף כחבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" בה תוכל לקבל אינפורמציה מודפסת שתעזור לך בניהול תקין של המחלה.
צור איתי קשר ואצרפך לקבוצה.

בברכה
משה פיק

שלום שקד, ברוך הבא לפורום.
אתה מספר שאתה חולה כבר 7 שנים אולם שאלותייך מזכירות חולה חדש במחלה.
אני חש שחסרה לך אינפורמציה בסיסית ולכן אבקשך ליצור איתי קשר בדוא"ל כדי שתהיה מעודכן עם החומר הדרוש לך לטיפול במחלתך.
בנושא הנכות , תקרא את החומר שדנו בו בפורום בחודש האחרון ואם תהיה לך שאלה נוספת תשאל אותה ספציפית.
בברכה
משה פיק

שלום לך יעל

יש קודם לגשת לרופא שלך לקבלת מסטינון לפחות לפחות 4 כדורים ליום (אני לוקחת 5 כדורים עד 6 כדורים ליום)

רשמי לי את הכתובת הדוא'ל שלך ואכתוב לך בפירוט

גזית מאירה

[email protected]

פרופ' הרשקו טען שהאנמיה וחוסר הברזל נובעים מהפלסמפרזיס.
פרופ' בן יהודה טענה שהאנמיה והברזל הנמוך הם תוצאה של האימורן. (אני מקבלת 200 מ"ג ביום).
ההמוגלובין שלי ירד בשנה האחרונה מ 13 יפה ל 9 מפחיד, ה- iron הגיע ל 19.
בדיקת דם סמוי חזרה תקינה, וכך כל הבדיקות האחרות.
בחודש וחצי האחרונים קיבלתי 1400 מ"ג ברזל (ונופר) לוריד, אחרי שתכשירי הברזל השונים שבלעתי לא שינו שום דבר. אחרי העירויים האלה יש לי תמונת דם תקינה.
בינתיים שני הפרופסורים אומרים שלא דחוף לעבור קולונסקופיה.

אם תבחר לעשות, אני מצטרפת להמלצה לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
אם לא יאשרו לך, ויש לך כללית מושלם, אפשר לעשות קולונסקופיה בשר"פ תמורת 400 ש"ח.

שלום לכולם,
ממש הגעתם לי בזמן!
השבוע קיבלתי את תוצאות בדיקות הדם האחרונות שלי שהראו ירידה משמעותית בכל הפרמטרים של הברזל בגוף, ובעיקר במחסני הברזל (feritin= 5), כלומר: יש בעיה בספיגת הברזל בגוף. בעקבות זאת הופניתי להמשך בירור, כשברשימה נמצאת גם הפנייה לגסטרואנטרולוג כדי שיפנה אותי לבדיקת קולונוסקופיה, ממנה מאוד נרתעתי. דבריך, מאירה, מעודדים אותי לקבל עוד חוות דעת בטרם אגש לבדיקה. תודה.

שלום מאסקית,
כאשר את מציינת "לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
למה בדיוק את מתכוונת ?
מה הקשר בין ה "טשטוש" לבין מקום ביצוע הבדיקה ?

שלום נתן,
לשאלתך : "האם בידע ובנסיון העשיר שלך ידוע לך על מצבים דומים בקרב חולי מיאסטניה גרביס ?"
ובכן:
אנמיה אינה נחשבת למחלה נפוצה אצל חולי מיאסטניה כגון מחלות אחרות שנגרמות עקב שימוש ממושך עם מינון גבוה בקורטיזון (פרדניזון) כגון: אוסטאופורוזיס או קטרקט או גלאוקומה
מהי אנמיה וממה היא נגרמת ?
לועזית: anemia
ירידה בכמות הצבען (פיגמנט) הנושא-חמצן - המוגלובין - בדם. התסמינים העיקריים הם חולשה, עייפות, קוצר נשימה במאמץ וחיוורון.
קיימות סיבות רבות לאנמיה. סיבה אחת היא איבוד דם עקב פציעה או ניתוח, או בגלל דימום מתמשך, כמו מכיב או מטחורים. אנמיה עקב חוסר ברזל נגרמת בגלל מחסור בברזל החיוני לייצור המוגלובין. אנמיה המוליטית היא תוצאה של הרס מוגבר של תאי דם אדומים, בגלל חומרים כימיים רעילים, מחלות אוטואימוניות וטפילים, במיוחד במלריה; או מחלות כגון תלסמיה או אנמיה של תאי החרמש, הקשורות לצורות לא תקינות של המוגלובין. אנמיה יכולה להיגרם גם בגלל פגם בייצור של תאי דם אדומים, כמו בלויקמיה או באנמיה ממארת. מסווגים את האנמיות על בסיס גודל תאי הדם האדומים, שעשויים להיות גדולים (אנמיה מקרוציטית), קטנים (אנמיה מיקרוציטית), או בגודל תקין (אנמיה נורמוציטית). הטיפול תלוי בסיבה.

יש הטוענים שאימורן (שהיא תרופה נפוצה מאוד אצל חולי מיאסטניה) עלולה לגרום לאנמיה אם לא בודקים כל הזמן את השפעתה על כדוריות הדם והכבד ולא מורדים מינון או מפסיקים את השימוש כאשר מתגלים תופעות מזיקות. לאומת זאת אימורן משמשת לטיפול ב אנמיה המוליטית.

אני רוצה לציין שזו רק אינפורמציה אישית ולא רפואית.
אין לשנות טיפולים עקב האינפורמציה אלה ביעוץ רופא.

משה רק להבהרה, אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית- נוגדנים תוקפים את הכדוריות האדומות וגורמים להרס שלהן- המוליזה, לכן מקבלים אימורן.

ידוע לי ש- אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית, פשוט ציינתי זאת כחלק מהאינפורמציה הכללית על אנמיה.
בתודה
משה פיק

נתן שלום
כשאני לקחתי אימורן וזה היה פרק זמן של 10 חודשים בערך כדוריות אדומות שלי היו 3.3 והמוגלובין 12, אם תבדוק עמוק בתופעות הלוואי של אימורן תמצא כי זה עלול לעשות אנמיה. אז כנאה שהנוירולוג שלך צודק, בכל מקרה בגילאים מסוימים 50 ומעלה מומלץ לעשות קולונוסקופיה כשמופיעה אנמיה גם אם נדמה שהסיבה ידועה, אני הייתי עושה זאת, רק שים לב אם אתה סובל מבעיות נשימה עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ולא בקופת חולים כי הבדיקה נעשית בטשטוש עמוק.

לכל נוטלי האימורן - אימורן היא תרופה שפוגעת בכל מני דרכים בתפקודי הכבד, שאחד מתפקודיו הוא אגירת ברזל, בנוסף אימורן גורם לירידה בכדוריות דם אדומות ולבנות גם יחד. עצם זה שיש פגיעה באגירת הברזל וספיגתו, ולכן עדיף לקבלו בעירוי ולא דרך הקיבה, כי אז הספיגה איטית מאד ומעטה כי היא דרך מע' העיכול שמעבירה לכבד, ודרך הדם זה ישירות למחסנים, בכל מקרה הפגיעה התפקוד זה היא לא כמו הפגיעה עליה מדובר באנזימי הכבד שבגללה יש להפסיק את הטיפול באימורן.
בדיקת קולונוסקופיה מומלצת בכל מקרה מעל גיל 50 כבדיקת סריקה במיוחד למי שיש אנמיה וירידה בברזל, אבל יש לקחת בחשבון שזה נעשה תחת טשטוש עמוק ולכן יש לחזור ולהבהיר זאת לגסטרואנטרולוג שעומד לבצע זאת ולספר לו את על כל הסימפטומים שמהם סובלים, כיוון שלא כולנו סובלים מאותם סימפטומים וזה לא ברור מאליו כמו מח' לב למינהם או ריאות, יש להדגיש זאת ולוודא כי הדברים ברורים ונהורים, בכל מקרה הייתי ממליץ לבצע בבית חולים לסובלים מבעיות בליעה ונשימה.

שלום ערן,
כפי ששאלתי את מסקית, אני שואל גם אותך ואבקשך לפרט יותר :
מדוע כדאי לבצע בדיקת קולונוסקופיה בבית-חולים ולא בקופת חולים בהקשר ל "טשטוש" ?
האם לא עדיף שהרופא שמטפל בחולה בקופת החולים הוא זה שיבצע את הבדיקה ולא ישלח למקום אחר ?

מכיוון שמבצעים את הבדיקה בטשטוש עמוק, קרי שינה ,אבל לא הרדמה עמוקה כמו בהרדמה כללית, לסובלים מבעיות נשימה יכולה להתפתח בעיה של הפסקת נשימה, התרופות הניתנות, מקב' הווליומים ונרקוטיקה (פנטניל מקב' המורפיום), יכולים לגרום להפסקת נשימה ובקופות החולים אין את הציוד המתאים ולא את מיומנות הצוות הנדרשת לטיפול במקרים כאלה, לכן עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ששם הציוד מוסדר ויש רופאים מוסמכים לכך 24 שעות ביממה, זמינים. זה לא חייב לקרות, אבל זה אפשרי בדיוק כמו תופעות לוואי של חומרי הרדמה לטיפולי שיניים.

כאשר הומלץ לי לבצע את הקולונסקופיה ואת האנדוסקופיה עקב אנמיה, הדרישה של רופא המשפחה שלי וכן של הנוירולוג הייתה במפורש לבצע את הבדיקות בבית חולים, מאותן סיבות שערן מעלה.
בבית חולים יש את הציוד הדרוש (הנשמה והחיאה לעת הצורך) צוות זמין ומיומן ותנאים הרבה יותר חיוניים לחולים כמונו. החשש הגדול הוא מפני הפרעות נשימה וחנק עקב חומרי ההרדמה/טשטוש שניתנים בזמן הבדיקה.
סה"כ זו בדיקה פולשנית ולא פשוטה, למרות שהיא מבוצעת בצורה המונית כיום
יש לכן הגיון רב והכרח לחולי מיאסטניה בביצוע בדיקות מסוג זה בבית חולים.
בריאות טובה לכולם
נתן ג.