פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

שלום פרי,
תרופת סלספט אינה משמינה ואינה מרזה.
התרופה היחידה שמשתמשים חולי מיאסטניה שמשמינה היא הפרדניזון שאחד מתופעות הלוואי שלה היא "אגירת נוזלים".

שלום פרי,
את מתכוונת כנראה לתרופה בשם "סלספט".
סלספט היא תרופה לדיכוי המערכת החיסונית ומיועדת לחולים שעברו השתלת איברים.
ישנם לא מעט חולי מיאסטניה שמשתמשים בה והיא ברוב המקרים עוזרת מאוד להחלשת הסימפטומים. יש לה כמובן תופעות לוואי (אין תרופות ללא תופעות לוואי), אולם פחותות מפרדניזון.
הבעיה של התרופה הזו היא, מחירה היקר (פי 10 מאימורן ופי 100 מפרדניזון) וקופות החולים אינן ששות לתת אותה ולכן הן דוחות בקשות לקבלת התרופה בטענות כגון: "לא בסל הבריאות" או "אינה מאושרת לשימוש במיאסטניה" או "תרופה יחסית חדשה ואין לנו נסיון איתה" וכו'.
אני רוצה לזכיר שגם אימורן "אינה מאושרת לשימוש במיאסטניה" אולם אף פעם לא שמעתי שקופת חולים לא תתן לחולה אימורן בטענה כגון זו.
בקיצור, אם הרופא יתן לך מרשם וקופ"ח תספק לך את התרופה ....... לדעתי כדאי לנסות.

בהצלחה.

משה,
אני רוצה להגיד לך ששתיתי את האימורן כמה ימיים זה עשה לי תפאות לואי מאוד קשות העם הסלספט עושה תפאות לואי מה התפאות שלו עם אפשר לדעת העם זה כמו אסטרידים ?

שלום פרי,
אין תרופה שאין לה תופעות לוואי אפשריות וההתיחסות היא ל "אפשריות".
תופעות הלוואי הכי קשות בתרופות הסטנדרטיות שנוטלים חולי מיאסטניה הן דווקא בתרופה שהיא הכי טובה והכי יעילה במיאסטניה - פרדניזון (קורטיזון). בשימוש במינון גבוה לאורך זמן , החולה עלול לפתח אוסטאופורוזיס (חוסר סידן בעצמות), קטרקט ו/או גלאוקומה (מחלות עינים), מחלות שאינן הפיכות ונשארות גם כאשר החולה מפסיק להשתמש בקורטיזון. בנוסף ניתן לקבל סוכרת שהיא בד"כ נעלמת כאשר מפסיקים לקחת את התרופה. ולכן התרופה הזו מוגדרת כתרופה לטיפול קצר מועד.
שאר התרופות שנוטלים חולי מיאסטניה במטרה להחלשת המערכת החיסונית, תרופות שמיועדות במקור לחולי השתלות (אימורן, סלספט, פרוגרף) הן לא "סטרואידים" ולכן תופעות הלוואי שלהן בד"כ יעלמו כאשר נפסיק להשתמש בתרופה.

שלום מיכל,
אני אשיב לך על שתי השאלות ביחד, היות וזה מכלול אחד משותף.
כפי שאני מבין עדיין אין לך אבחנה.
קשה לי להאמין שבדיקת EMG בגפיים תוכל לתת תשובה אם את אכן חולת מיאסטניה ולכן אני מציע לך ללכת לרופאים הטובים ביותר כדי לקבל אבחנה ובמהירות כדי שתוכלי לקבל טיפול.
כל זמן שאינך מקבלת טיפול אם אכן את חולת מיאסטניה הסימפטומים ילכו ויחמירו וזה לא בלתי סביר שיום אחד תרגישי טוב וביום למחלת "על הפנים".

קודם כל בדיקות ה- EMG לא נוראות, יש הרבה יותר גרועות, שנית סביר מאד שיש ימים טובים יותר וימים גרועים מאד, זה אופיה של המחלה.בדיקת ה- SFEMG היא רק בדיקת עזר וגם היא לא ספציפית לחולי מיאסטניה, יש מחלות נוספות שהיא חיובית בהן. הבדיקה היחידה שהיא ספציפית היא נוגדנים לאצטיל כולין או למאסק ואם הן שליליות ייתכן שאת פשוט סרונגטיב כמו כמה מאיתנו אך עדיין חולת מיאסטניה, הבעיה היא שרופאי המדינה לא יודעים להתמודד עם חולי סרונגטיב. וגם אם מסטינון יעזור לך יגידו שיש מחלות נוספות שהמסטינון עוזר. אי לכך כמו שמשה אמר פני לפרופסור אברמסקי בהדסה באופן פרטי (שר"פ) עם כל הבדיקות שבידך ותראי מה שיש לו לאמר. אל תוותרי ותדרשי טיפול מהיר במחלתך אחרת תחמיר וההתאוששות תלויה במצב ממנו את מתחילה לכן פעלי בהקדם עם כל הקושי בכך.
בהצלחה והרבה בריאות

גל שלום
לצערי אני סובל מהתופעה הזו וזה בגלל חולשת השרירים המחזיקים את כף הרגל, בניגוד למצבים כמו אירוע מוחי בהם יש שיתוק של השרירם הנ"ל בעקבות פגיעה בעצבוב שלה. אצלי הרגל צונחת הצידה בזמן שכיבה אך בזמן הליכה אני פשוט נתקל בדברים כי קשה להרים את האצבעות עם הרגל, אי לכך אני משתמש בסדים פיניים- סוליה מפלסטיק הנכנסת לנעל וצמודה למט ברזל הנקשר מסביב לשוק עם רצועה, מתרגלים לזה וזה ממש עוזר.

האם מצב זה של חולשה, הוא כמו "כל" המחלה, פעם מורגש ופעם פחות, או נעלם וחוזר שוב בימים פחות טובים או קיים כל הזמן?
תודה

אצלי המצב הוא כל הזמן, אבל יש ימים יותר גרועים בהם החולשה יותר קשה ויש ימים טובים יותר, בהתחלה כלל לא הרגשתי ואורטופד שעבדתי איתו אמר לי שיש לי רגל צנוחה ומאז יש לי את המדרסים. חוץ מזה שת יודעת שאין 2 חולי מיאסטניה שהם אותו דבר, אז אצל אחד זה יותר ואצל השני זה פחות, אחד מתייחס לזה בצורה כזו והשני אחרת.

מה שחשוב הוא לטפל בעניין כי אפשר ליפול בגלל שנתקלים בדברים וזה מתחיל להיות סיפור עם כל מיני סיבוכים אפשריים שחולים כמונו לא צריכים אותם.

משה שלום
לפי הסימנים שתארת, גם לי כף הרגל נוטה הצידה, וכשאני נועלת נעליים. אני מרגישה שלא תופסת אותי הנעל בעיקר מאחורי העקב. כתבת שיש לך סד יפני, ורצועה שתופסת. היכן קנית אותם? והאם צריך הפנייה מרופא אורטופד או נירולוג? גם אני סובלת ממיאסטניה.
שבת שלום

ערן,
השאלה של יעל מופנת אליך

ראשית שמי ערן (משה זה שם משפחה).
לענינינו- כפי שהסברתי צניחת כף הרגל במיאסטניה זה בגלל חולשת השרירים, שם הסד הוא סד פיני ויש לקבל על כך מרשם מאורטופד ע"מ שהקופה תאשר. המציק הוא שהקופה מאשרת רק סד אחד בשנה (זה לא משנה שיש לך שתי רגליים), לאחר לחצים וקצת צעקות קיבלתי אישור גם לרגל השנייה, כלומר עשיתי מראש אבל את ההחזר קיבלתי אח"כ.
לדעתי חשוב מאד כדי למנוע נפילות.

שלום חן,
השם "מיאסטניה גרביס" בא מלטינית.
מיאסטניה (Myasthenia) בלטינית = חולשת שרירים.
גרביס (Gravis) בלטינית = חמורה.

יש טוענים שהיום המילה גרביס מיותרת בשם היות והיום המחלה ניתנת לטיפול, שלא כמו לפני שנים בהן חולי מיאסטניה היו מתים מהמחלה.

שלום מאסקית,
אני הייתי במצבך לאחר פריצת המחלה, עבדתי אצל מעסיק פרטי שהלך איתי דרך ארוכה, הבין את מצבי ונתן לי זמן לראות איך יתפתחו הענינים. לאחר שעבודתי הייתה ללא שעות מוגדרות ומחויבות ללקוחות (טכנאי שרות למחשבים גדולים בבנקים, חברות ביטוח, חברות נסיעות וכו.) עברתי לעבוד לפי מה שהמחלה איפשרה לי ובמשך שנה וחצי עבדתי רק מספר מועט של שעות ביום מבלי לצאת ללקוחות עצמם (לא הייתי מסוגל לנהוג עקב DV).
היות והיה לי ביטוח של אבדן כושר, וקיבלתי 100% נכות כושר עבודה הגעתי להסכם עם המעביד ויצאתי לפרישה מוקדמת. חולים צעירים שרחוקים מגיל הפרישה יכולים לקבל נכות ואז ביטוח לאומי תומך בהם לשנות מקצוע שיותר קל להתמודד איתו ועם המחלה.
ישנם חולים שעוברים לחצי משרה ומקבלים בנוסף קצבת נכות.
כל אדם הוא שונה, אצלי הטיפול במחלה היתה העדיפות הראשונה וקיבלתי את הדין.

בהצלחה בבחירה נכונה.

אני מאוד רוצה להגיש תביעה לאחוזי נכות בביטוח לאומי. נכון להיום אני עובדת משרה חלקית {114 שעות בחודש} כמובן שהסיבה שאני לא יכולה לעבוד יותר היא מיאסטניה.
איך אני עושה את זה ומה הסיכוי שלי לקבל השלמת הכנסה?

שלום אנה,
מה שאת צריכה הוא להגיש בקשה לביטוח לאומי לוועדה ל "נכות כללית".
תצרפי את כל הניירת שיש לך לגבי המחלה + תלושי משכורת.
מה הסיכויים לקבל "קצבת נכות" תלויה בגורמים נוספים על המחלה עצמה כגון: מה עבודתך, גילך, השכלתך וכו'.
הדברים נקבעים ע"י הוועדה הרפואית (נוירולוג) וועדה נוספת עם גורמים שונים (כגון, עובדת סוציאלית) שלא תמיד מבקש הבקשה נמצא בה פיזית.
אם התוצאה בסופית שתקבלי לא תראה לך, את יכולה להגיש ערעור.

בהצלחה !

משה: האם לדעתך ולפי ניסיונך כדאי לי לפני הועדה לגשת לרופא מומחה מתחום הנירולוגיה במטרה להגיש חוות דעת של מומחה לועדה?
כמו כן אני נמצאת במצב של "יציב"- לוקחת תרופות : מסטינון, פרדניסון אבל לא היתי מאושפזת כבר שנתיים.

שלום אנה,
אם יש לך אבחנה מאושרת למיאסטניה אינך צריכה להביא כל חוות דעת של מומחה.
בוועדה יושב נוירולוג שצריך לאשר שיש לך מיאסטניה ומשם המלצתו עוברת לוועדה מישנית שתיקבע את "אחוז הנכות" ואחוז ה "אי כושר עבודה" שתקבלי.
בוועדה הם לא מצפים שתגיעי במצב קשה, הנוירולוג יודע שהמחלה אינה חמורה כל הזמן וישנם זמנים שחולה מיאסטניה נראה בריא לחלוטין...... אולם הוא בכל מקרה חולה מיאסטניה וזו צריכה להיות המלצתו.

משה שלום
לשאלותיך לגבי הניתוח
אצלי התגלה גידול בגודל 10 ס"מ אחרי דלקות ריאות חוזרות ושיעול ממושך
רק בעיקבות הגילוי נעשתה בדיקה והתגלתה המיאסטניה
כל התופעות שהיו קודם ולא ניתן להן הסבר שוייכו כמובן למחלה
הגידול היה ממאיר בדרגה 2
הוסבר לי שלא עושים הקרנות מחשש לפגיעה בלב וגם ללא זה נשארה דלקת בקרום הלב
"הובטח" לי שתוך שנה יחול שיפור במצבי אבל ההיפך קרה במציאות
פרופ' שדה מוולפסון הסביר לי ששיפור חל לעיתים בעקבות הוצאת התימומה אבל לא במקרים ממאירים
אם יש עוד שאלות אענה ברצון
יעל

אני לא יכולה ולא מוסמכת לענות לך רפואית על שאלתך,
אך חשוב לי לאמר לך שלא תהיי מיואשת או מתוסכלת..
אחרי כל הבדיקות יתבהרו לך הדברים ..
עד אז תשתדלי לשמור על אופטימיות, זה תמיד עוזר.
בעת הצורך אני בטוחה שתתמודדי עם הכל.
מה שכן, אני בטוחה שזה לא טעות שאת מבררת עם רופאים , כי 'בריחה' זה לא הפתרון.
קודם כל צריך לדעת.. כדי לדעת עם מה להתמודד..
והכול יבוא על מקומו בשלום.
בהצלחה...

הי מיכל,
אין לי מושג בת כמה את, וכמה זמן את "בעניינים", אני אמא לנער חולה מיאסטניה כ-6 שנים+ אצלנו בגלל גילו הצעיר (אז בן 10) לקח כ-4 חודשים להבין מה יש לו ובדרך גם שלחו אותנו לפסיכיאטריה....כי הילד "מדמיין שהוא רואה כפול", כמובן שבבדיקת נוגדנים פשוטה התוצאה היתה חד משמעית, קחי הרבה אויר (ורוד...) עשי את הברורים הכי מעמיקים שאפשר, ועם התוצאות תרימי ראש ותלכי קדימה, צריך לזכור תמיד שיש חיים מעבר למחלה, צריך רק לדעת מאיזה משקפיים להסתכל בהם.
הרבה בהצלחה מה שלא יהיה...אשמח ליצור איתך קשר בצורה אחרת אם את מעונינת.
שבוע טוב לכולם.

ראשית, אני מבין אותך מכל הלב, האבחון שלי לקח מעל שנתיים (אבל לא היו סימנים כאלה ברורים)
שנית יש לחלק מהדברים פתרונות- תספרי לרופאת העניים על הטשטוש, זה בגלל כפל ראייה וניתן לטפל ע"י משקפיים עם פריזמה, אני משתמש בכאלה, ניתן לעשות בדיקה לחולשת שרירי העין כדי לדעת זאת, זה יעזור לקרוא וכבר ישפר לך חלק מההרגשה. לתחושת כובד הפתרון כרגע הוא לסדר לך סדר יום שכשהחולשה מגיעה את תהיי במנוחה- לשכב לנוח, אחרי כן ממשיכים וכך הלאה. אני לא יודע היכן את " תקועה" עם הבדיקות אבל נראה לי שצריך ללחוץ קצת על הנוירולוג שלך להזדרז בטיפול, לפחות מסטינון.
הרבה בריאות

בפעם הראשונה שנכנסתי לנוירולוגית, היא העיפה עלי מבט וקבעה חשד למיאסטניה גרביס.
אבל - הגעתי אליה לאחר תשע שנים קשות, רק כאשר העפעפיים צנחו,
ביצעתי הרבה בדיקות לאישור האבחנה, אולם אף לא אחת מהן היתה חד משמעית.
עוד שלוש שנים מתישות חלפו עד שבדיקת הMusk הגיעה לארץ, וקיבלתי תשובה רשמית.
רק אז אישרה לי קופת חולים את טיפולי הפלסמפרזיס ששינו שוב את חיי, לטובה.

אני עברתי ניתוח כזה, המנתח שלי הוא

ד''ר סאוטה מילטון. תפקיד: מנהל המחלקה לניתוחי ריאות במערך לניתוחי חזה ולב בבי"ח בלינסון.

מומחה לכירורגיית חזה .עובד עם כל קופות החולים, מנתח גם במרכז רפואי הרצליה :


טלפונים: - ביח בלינסון (ישירות למחלקה)- 03-9376708 , 052-2697767

מרכז רפואי הרצליה: 03-7557111


מנתח אנושי, חם ומקצועי מאד מאד מאד,

הוא הציל את חיי !!

צילומי ה-CT שלי הגיעו אליו במקרה, הוא החליט לקחת את הטיפול לידיים שלו, ארגן ניתוח ביופסיה ממש ערב נסיעתו לחול,

ולאחר מכן החליט שאת הנתוח להסרת הטימוס וכל האברים נגועים מסביב (והיו הרבה) הוא מבצע.

ממש מלאך בלבן !!

ממליצה עליו מכל הלב, ההחלמה היתה ללא כאבים ודי מהירה.

הטל' במרפאה שבה הוא מקבל ד'ר סאוטה מילטון מומחה לניתוחי בית החזה 037557111
בית נרה ברח' זבוטינסקי 155 פינת בן גוריון רמת גן גבול בני ברק
בית נח קומה 3

טל' נייד של ד'ר סאוטה מילטון תתקשרי לגזית לטל' 088518900 איני רוצה לפרסם באינט' נייד

פרופסור בסט מרמב"ם כשמו כן הוא, הכי טוב מקצועית והבן אדם הכי טוב שיש, מכיר אותו מעבודה איתו והמלצות של חולים רבים עליו.
אין כמוהו באמת !!!
גם הצוות שאיתו תותחים אחד אחד.
מומלץ בחום רב
בהצלחה

ד"ר גנדל ממחלקת ריאות בבית חולים "מאיר" הינו מנתח חזה וריאות מעולה,מקצועי,אמין,אנושי מאד וחביב.
מי שהיה אצלו מרגיש כי היה בידים טובות ומהימנות,עם יחס חם ומתחשב.

מסכים איתך באלף אחוז, אבל המחלקה בה הוא עובד בתת רמה ולא מתאימה בשום אופן למנותחי חזה וגם הצוות הסיעודי לא מבין בזה (מניסיון אישי), אם מנותחים אצלו במדיקל סנטר הסיפור שונה לגמרי גם הוא אישיות ורופא מהרמות הגבוהות ביותר.

האם נכון הוא הדבר שאצל חולה מיאסטניה שאין לו הגדלה בבלוטת התימוס אין מה לחשוב אפילו על ניתוח? (לכאורה אין סיבה) או שעדיף להוציא בכל מקרה? מנסיונכם?

שלום גל,
את שאלתך האם חולי מיאסטניה עם תימוס תקין חייבים להוציא,
או במילים אחרות: האם הוצאת בלוטת התימוס אצל חולי מיאסטניה משפרת את מצבם ?
היא שאלה שנשאלת לעיתים תכופות.
התשובה לכך תינתן כאשר יסתיים המחקר שנערך בנושא שהתחיל בשנת 2006 ויסתיים תוך שנתיים/שלוש.
רק אז נדע את התשובה הרפואית הרשמית לכך.

אני בטיפול בהדסה ע"כ.
פעם בשנתיים-שלוש אני נדרשת לבצע CT של התימוס, אבל לא הוצע לי להוציאו.
חל אצלי שיפור גדול אחרי שנה וחצי של טיפול באימוראן במינון גדול, אחרי למעלה מעשר שנים קשות.

שלום מאסקית,
מה הוא מינון גבוה של אימורן ? בדרך כלל החולים לוקחים 200Mg , האם את לוקחת יותר ?
אם את מבצעת סריקת חזה למצב התימוס, אני מציע שתבקשי בפעם הבאה (ותלחמי על כך עם קופת החולים) לבצע MRI, היות וCT אינו מספיק אמין לגלות תימוס עם בעיה.

אני עברתי את הוצאת התימוס בביח רמבם במחלקת פה ולסת קוראים למנתח שניתח אוותי דוקטור בינון אבל אני לא זוכרת את המספר הישיר שלהם את יכולה כבר לברר זאת לא בעיה ביח רמבם פה ולסת אני רק יכולה להגיד לך שיש שם צוות מעולההההההה

סליחה על ההתערבות- למנתח קוראים ד"ר אלון בן נון, ייתכן שהיית מאושפזת בפה ולסת אבל המנתח הוא כירורג חזה ונכון הוא מעולה, הוא הסגן של פרופסור בסט- מנהל מחלקת ניתוחי חזה.

אני עברתי אצל פרופ' ילין בתה"ש. מנתח מצוין והצוות במחלקה נפלא. אחרי 4 ימים הייתי בבית בלי כאבים ובלי סיבוכים
בהצלחה

כן אתה צודק

דינה ומשה שלום!
דר' אלי מילגרטר, מנהל יחידה לכירורגיה חזה ולב ילדים בבית חולים הדסה עין כרם
טלפון: 02-6776960
מנתח מדהים! ביצע המון ניתוחים להוצאת טימומה
צוות נפלאה! תוצאה מדהימה- כמעט ולא רואים כלום!
ממליצה בחום

משה היקר !
אני לא מבינה דבר אחד: הבחורה מאובחנת כחולת מאסטניה תקופה מאוד קצרה. איך אתה כבר מחפש לה מנתח?! היא עדיין לא ניסתה את מה שיש לרופאים להציע לפני שהולכים לקיצוניות כמו ניתוח...
זה לא קצת מוקדם? חוץ ממסטינון היא לא ניסתה כלום!
אני עשיתי את הניתוח אבל אחרי שבאמת לא היה משהו אחר . אולי יש משהו שיעבוד עבורה לפני הסכין? והיא עדיין צעירה אז החלון הזדמנויות שלה אפילו לא קרוב ללהסגר.
תחשוב על זה לרגע....

שלום אנה,
ראשית דבר ..... אני לא הצעתי לה לעבור ניתוח !!! היא פנתה אלי לשאול על מנתח שאני יכול להמליץ עליו היות והיא חושבת (עדיין לא החליטה ) אם לבצע את הניתוח.
היות ואני עצמי לא עברתי ניתוח, אמרתי לה שאברר אצל כל המנותחים וארכז רשימה, היכן ישנם מנתחים ל טמקטומי.
אני עצמי איני מאמין בהוצאת הבלוטה אם לא גילו שהיא מוגדלת או שהיא מפזרת גרורות שאז הניתוח נחוץ (גם לאנשים שאינם חולי מיאסטניה) וזאת מהסיבה שעדיין לא הוכח הקשר בין הבלוטה ומיאסטניה במחקר מדעי, דבר שמתבצע היום בעולם ותוצאותיו יתקבלו בעוד מספר שנים.

לעומת זאת ישנם לא מעט רופאים בעולם שמאמינים שאם מוציאים את הבלוטה לחולים צעירים קרוב לזמן האבחנה, הדבר ישפר את מצבם ואפילו יגרום להם להכנס למצב של הפוגה. זה גורם שרבים מחולי המיאסטניה עברו את הניתוח. וכל זה מבלי להתחשב בחומרת המחלה.

אנה, הדעה שלך שרק כאשר החולה לא מצליח להתאזן עם תרופות מגיעה השעה להחליט על ניתוח אינה מקובלת בעולם המיאסטניה. אין קשר בין מצב המחלה והחלטה על ניתוח.

כפי שכבר ציינתי קיים מחקר בתהליך ועלול להיות שלאחר שיתקבלו התוצאות לא ינתחו כל כך הרבה חולי מיאסטניה כפי שזה מתבצע היום.

משה
כאשר החולה נמצא בתקופה יציבה מבחינת הטיפול והמחלה נמצאת בסוג של רמיסיה זאת התקופה הכי טובה לעבור את הניתוח. אחד הקשיים בביצוע הניתוח הוא קושי נשימתי של חולה שיכול להתחיל עם חיבור למכונת הנשמה ובמיוחד בזמן הניתוק ממנה בסוף הניתוח. כאשר החולה נמצא במצב יציב אז הסיכוי לקושי נשימתי הוא נמוך יותר. אף מנתח לא יבצע ניתוח בחולה שנמצא במאבק על דבר בסיסי כמו נשימה.
ולכן: מצב החולה תקופה לפני הניתוח הוא מאוד קריטי לניתוח ולתקופה שלאחר הניתוח. אין צורך להוסיף בעיה על בעיה שכן התקופה הראשונית אחרי הניתוח היא קושי בפני עצמו.

שלום אנה,
איני יודע לאיזה מצב ניתוח את מתכוונת. ניתוח עם תימומה או הצעה לניתוח כאשר הבלוטה תקינה.
כאשר מגלים תימומה יש לנתח בהזדמנות ראשונה . כמובן שחולה עם בעיות נשימה רציניות לא מנתחים מיד וקודם יש לאזן אותו, לכן לא מעט חולים שעוברים ניתוח, מקבלים קודם לניתוח טיפולי פלסמה כדי להביאם למצב טוב כדי שיוכלו לעמוד בניתוח שהוא ניתוח לא קל.
אני מדבר על חולים צעירים שמאובחנים במיאסטניה, שמצבם אינו קשה ולא מחכים לראות איך הטיפולים יעזרו להם, אלא מיד מציעים להם לעבור ניתוח, היות ורופאים אלה מאמינים שאם יוציאו את התימוס מיד, המחלה תהיה יותר קלה ואולי היא לא תתקדם ותכנס לאחר תקופה קצרה להפוגה.
אני מכיר לא מעט חולים שהמחלה פרצה אצלם בגיל העשרה, הם לא הבינו מה קורה איתם, לא הבינו כלום מהי מיאסטניה ועברו ניתוח להוצאת הבלוטה למרות שבבדיקת CT הכל היה תקין.

אני עברתי ניתוח להסרת טימומה (גדולה במיוחד) ממאירה ע"י פרופ' אלון ילין. מדובר במומחה מס' 1 בארץ ואחד הטובים שקיימים בכלל בתחום. הוא מקצוען אמיתי ואני לא מכירה אופציה טובה ממנו.
מנתח בד"כ בתל-השומר טל' : 035302723. ואם מותר להוסיף - מדובר באדם נפלא -רופא במלא מובן המילה.

בזמנו נאמר לי שלחולים עם מחלות אוטואמוניות המערכת החיסונית מוגברת ולכן לא רצוי ויטמינים
אל תמהרי לקחת. בידקי טוב

שלום תהילה,
כאשר את כותבת : "אני צריכה לקחת כדורים של ויטמינם (מולטי-ויטמין)." - מדוע את .....צריכה ?

אם לאדם יש חוסר בויטמין מסוים והוא אינו יכול יקבלו בצורה טבעית - כדאי לקחתו ע"י כדור .
לדעתי, הרבה אנשים לוקחים ויטמינים בעקבות פירסומים מגמתיים של יצרני אותם הויטמינים (כלכלי ולא רפואי) וחלקם הגדול כאשר הם שומעים שאותו מוצר "מחזק את המערכת החיסונית" , משפט שמעורר מחשבה שאם ניקח את אותו מוצר נהיה מחוסנים יותר ממחלות , בקיצור, נהיה בריאים לחלוטין.

להזכירכם....... חולי מיאסטניה משתמשים בתרופות מדכאות (מחלישות )את המערכת החיסונית. ורק כך הם מחזקים את פעולת השרירים ועם סימפטומים מופחתים.

מדוע להוסיף על התרופות המחלישות , ויטמינים שמחזקים את אותה המערכת ?

לסיכום: לדעתי האישית, יש לקחת מה שאכן חסר ולא מכלול של דברים שאין בהם צורך (ובנוסף, לחסוך בזבוז כסף מיותר).

שלום!
תודה על תגובתכם המהירה.
אני בקשר עם אדם שאינו מתחום הרפואה אך הוא מאוד עוזר לי. קצת קשה לי להסביר מה בדיוק הוא עושה אך לפחות מבחינה פסיכולוגית הוא עוזר. בפעם האחרונה שדיברתי איתו הוא המליץ לי לקחת מולטי ויטמין. מנסיון של אנשים אחרים אני יודעת שבעבר כאשר המליץ על דבר כזה הוא צדק וזה עזר מאוד. אני קצת מפחדת להכניס משהו לגוף שלי בלי שיש לי הוכחה הנראית לעין שאני זקוקה לו.
בכל זאת אני כן הייתי רוצה לעשות את זה. לכן אני שואלת אם אתם יודעים על ויטמין ספציפי שאין לקחת אותו כשיש מיאסטניה.
אני מבינה שאתם חושבים שבגלל שהויטמינים מחזקים את הגוף יש סתירה בינם לבין טיפול שמחליש את המערכת החיסונית. אני לא מומחית בויטמינים אך לפי מיטב הבנתי הם לא פועלים בצורה ההפוכה לתרופות שמחלישות את המערכת החיסונית אלא מחזקים את הגוף באופן כללי ולאו דווקא את המערכת החיסונית.
אשמח לשמוע את תגובתכם...
תהלה

שלום יעל,
איני רופא ולכן איני מוסמך לתת לך המלצה על תרופות.
איני רואה אותה ברשימת ה"תרופות האסורות למיאסטניה", אולם זה עדיין אינו אומר שהיא אינה שייכת למשפחה של תרופות שיש להזהר מהן.
הרעיון בזה שלכל חולה תהיה "רשימת התרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה " (אני מקווה שיש לך) בזמן אמת הוא בזה שברגע שרופא כל שהוא רושם לך תרופה שאינך מכירה ויודעת בודאות שהיא אינה משפיעה עלייך לרעה וגורמת להחמרת המחלה תראי לרופא את הרשימה והוא ידע אם לתת לך את התרופה המתוכננת או למצא לה תחליף שימנע החמרת המיאסטניה.

zinaat שייכת למשפחת צפלוספורינים ולא מצוינת ברשימת התרופות המסוכנות למיאסטניה ולכן אין בעיה בנטילתה, אני סיימתי כרגע 10 ימים.

האם ישנם כמה סוגים של זינט?
זה שקיבלתי בלתי אפשרי לבלוע
שלם הוע ענק ובחצאים נתקע בגרון
תודה

אני מבין שאת נוטלת זינט 500 ונכון הוא גדול מאד וגם משאיר טעם רע בפה, יש מינונים קטנים יותר כמו 125 ואז הכדור מעט קטן יותר אבל צריך ליטול יותר כדורים בפעם אחת, אין זינט אחר, אלא דרך הוריד וזה ניקרא zinasef אבל אם אין לך מי שייתן אותו בבית זה סיפור שלם.
אז תנסי מינונים קטנים יותר ואז הטבליה קטנה יותר.
אל תפסיקי בגלל זה, זה טיפול מצוין.

ליעל יש אפשרות לקחת זינט בסירופ (של ילדים) אבל זה מאוד ייקר לך בגלל כמות הבקבוקים שתצטרכי

הבן שלי חולה המון בדלקות ריאה, ממש בתדירות גבוהה (לצערי) ומקבל הרבה זינט. מטופל בבי"ח שניידר ע"י רופאי ריאות ונוירולוגים ותחת השגחתם. כמובן שיש להסב את תשומת ליבו של הרופא להיותך חולה במיאסטניה.
בהצלחה

גם אני לקחתי זינאט לפני כמה חודשים - לעשרה ימים (עקב שיעולים קשים וסינוסיטיס). התרופה לא השפיעה לרעה על המייאסטניה.
תהיי בריאה.
שירלי

לעמית,
מניסיון אישי, ההרדמה צריכה להיות בלי חומר שנקרא (אם אינני טועה)
אדרנלין. פשוט מזריקים ללא החומר הזה.
חוץ מזה, אין שום בעיה.

כפי שציינתי בעבר, מומלץ לחולי מיאסטניה לעבור טיפולי שיניים במרפאות לחולים כרוניים או אצל רופאים שמוגדרים "מומחה לרפואת הפה" .

? הרדמה מקומית בטיפולי שינים נעשית בשני סוגי חומרים:
1. לידוקאין (קסילוקסאין).
2. מפיוקאין (קרבוקאין).
? החומר המועדף מהשניים הוא "קרבוקאין" היות ותופעות הלוואי שלו פחותות וזמן ההשפעה קצר יותר.
? במקרה של צורך בניתוח, ניתן להשתמש ב"לידוקאין" בזהירות רבה ובתוספת מעקב צמוד על שינויים שעלולים להשפיע לרעה על חומרת המחלה.

שלום אורית,
אמנם ישנו מצב אחד של לופוס בו נפגעת הקרקפת , אולם, לידיעתך - בכדי לקבל אבחנה למחלה זו צריכים להיות לפחות 4 תוצאות חיוביות מתוך הרשימה הבאה:
11 הקריטריונים לאבחנה :
1. פריחת ה "פרפר". - פריחה בצורת פרפר על עצם הלחי.
2. פריחת "דיסק". - פריחה בצורת דיסק על העור שגורם צלקות.
3. רגישות לאור. - פריחה בעור כאשר נחשפים לשמש.
4. דלקת בפה, אף או גרון רירית.
5. דלקת פרקים - (Arthritis)לפחות 2 נפיחויות במפרקי הגפיים .
6. דלקת הצדר - (Pleuritis/Pericarditis) - דלקת הרקמה המכסה את הלב או הריאות. בד"כ מלווה בכאבים בחזה בזמן נשימה.
7. תפקוד כליות לקוי. - כמות חריגה של חלבון בשתן.
8. התקפי רוגז ו/או פסיכוזה. - הפרעות במוח שגורמות להתקפים והפרעה נפשית.
9. בדיקות דם לא תקינות. - ספירת דם נמוכה של טסיות דם לבנות ואדומות.
10. ליקוי חיסוני. - בדיקות דם לנוגדנים אינו תקין.
11. תוצאה חיובית לנוגדני ANA .

בהצלחה אצל הנוירולוג.

אכן אני מכירה את הנושא מקרוב.
הייתי אצל רופא מומחה בהדסה עין כרם לאחר שעשיתי
בדיקות, ויש לי לפחות 4 בדיקות חיוביות, אך יחד עם זאת
אינני מטופלת תרופתית בנושא הלופוס, וזאת כי הכאבים בפרקים
נסבלים ולכן סירבתי לסטרואידים.
אך יש מצבים שהם מעבר לשליטתנו, ולכן רציתי לדעת האם
הסימפטומים שאני מרגישה בקרקפת קשורים ללופוס, ויכול להיות
שכאן כבר אינני יכולה לסרב לטיפול תרופתי.

שלום אורית,
אם את מכירה את נושא הלופוס אז את בטח יודעת שישנם שני סוגי לופוס עקריים שהם:
SLE- Lupus - כאשר נפגעים האברים הפנימיים בגוף.
Discoid Lupus - כאשר הפגיעה בעור.

אני באותו מצב. רק שכאבי הפרקים היו קשים מנשוא
התחלתי לפני כשנה וחצי טיפול בפלאקווניל שהוא לא סטרואידים והתוצאה מצוינת
לכדור יש השפעה מצוינת. הוא מצריך בדיקת עיניים פעמיים בשנה. תתיעצי עם ראומטולוג

תודה רבה. אני אתייעץ עם ראומטולוג.

שלום יפעת,
סימני המחלה (סימפטומים) שעלולים להופיע הם:
חולשה בידיים
חולשה ברגליים
נפילת עפעפיים
ראיה כפולה (מעורפלת)
חולשה שרירי הפנים (חיוך, דיבור, לעיסה, בליעה)
חולשת שרירי הצואר
בעיות נשימה

בארץ חולים בה כ- 500 חולים.

אם את מעוניינת באינפורמציה יותר מורחבת, את יכולה ליצור איתי קשר.