|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
12:58 20.02.12
|
שלום נועה
אני לא בטוח בכחח שאת זקוקה כרגע לטיפול תרופתי נגד הלופוס. בדרך כלל הנשירה במקרי לופוס היא זמנית וחולפת (פרט למקרים נדירים של לופוס עורי כלומר לופוס שפוגע בעיקר בעור ומשאיר צלקות) לופוס יכול להיות מלווה הרבה פעמים בתסמונת שיגרן וגם בתסמונת הנוגדנים נגד פוספוליפידים. דרך אגב בת כמה את ואם יש לך כבר ילדים? השילוב של לופוס ותסמונת נגד פוספוליפידים יכול לגרום לשכיחות גבוהה של הפלות.
אני מציע שתשאירי את כל ההחלטות לראומטולוגית המטפלת שלך. יכול להיות שהיא תמליץ לך על התחלת טיפול בפלקווניל ובאם את מתכננת להרות גם על טיפול נוסף.
בברכה פרופ' סוקניק
|
|
|
פרופ' שאול סוקניק
מומחה לריאומטולוגיה ולרפואה פנימית
רח' הזית 5 , עומר מיקוד 84965 08-6469162
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
09:06 10.11.11
|
שלום,
אני נוטלת תרופת פלקווניל כבר שנתיים וחצי בשל לופוס עורי.ידוע כי אחד התופעות של פגיעה זו היא בשדה הראייה אם כי זה נדיר.
עשיתי השבוע בדיקת ראייה וגיליתי כי המס קפצו שוב מאפריל בין מס' שלם ובצילינדר אף יותר ממס שלם .האם יכולה להיות בעיה ברשתית ? האם זה נפוץ? אני בת 32.
אודה על תשובתך
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
18:20 22.09.11
|
שלום רב, אני בת 33 לאחר כמעט שנתיים של נסיונות להכנס להריון(עם בדיקת ביוץ כל חודש) בדרך שתי הפלות בהפרש של שנה, הראשונה שבוע 5 השניה שבוע 8. לפני כשנה אובחן לופוס עורי מטופלת בפלקווניל , יש לציין כי אחותי בת 31 עברה גם היא שתי הפלות בשנה האחרונה, שאלתי היא כיצד להמשיך טיפול ולאיזה מומחה כדאי לפנות האם זה לטיפול מומחה פוריות או הפלות חוזרות או הריון בסיכון? איזה בדיקות כדאי לעשות לפני שניגשים למומחה? בעבר עשיתי בדיקות הורמונליות וזרע והיה תקין
תודה מראש , אליה
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
01:04 04.04.11
|
השתמשתי בתרופה למיקטל כשנה וחצי והתרופה עזרה לי מאוד,ואז התפרץ לופוס עורי וגם עליה חדה באנזימי כבד.הוחלט על הפסקת הלמיקטל והחלפתה בתרופה אחרת וכן מתן פלקווניל פעמיים ביום לחצי שנה.אחרי חצי שנה,בלי הלמיקטל בגוף,והפסקת הפלקווניל,שוב חזרה הפריחה של הלופוס העורי.חזרתי לקחת שוב פלקווניל.שאלתי היא כזאת:מאחר וכל התחליפים שניסו לתת לי במקום הלמיקטל לא הצליחו להחזיר אותי למצב תקין,האם ניתן לחזור לקחת שוב את הלמיקטל? כי הפריחה הופיעה אפילו כשלא השתמשתי בו.
אודה לכם מאוד.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
08:55 27.01.11
|
אם את סובלת מזאבת/לופוס עורי בלבד ולא מזאבת/לופוס מערכתי ואין ביטי יותר בעור, ניתן לרדת במינון פלקווניל לפעם ביום לאחר התיעצותעם רופא עור/ראומטולוג שלך.
לא מומלץ לחזור לקחת תרופה ונקשר להתפתחות לופוס/זאבת.
|
|
|
ד''ר ג'יזל גודארד
מרפאת ראומטולוגיה,
מרכז רפואי וולפסון 03-5028374
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
00:10 27.01.11
|
שלום רב
אני לוקחת 2 כדורי פלקווניל ביום,האם ניתן לקחת את שניהם במנה אחת או שחייבים אחד בבוקר ואחד בערב?
בנוסף ארצה לשאול,האם לאחר שהפריחה נעלמה ואני כבר כמה חודשים טובים לוקחת את הפלקווניל,יש סיכוי להפסיק אותו מתישהו?
וברשותך עוד דבר,התרופה למיקטל הופסקה לי ע"י ראומטולוג עם גילוי הלופוס העורי,לצערי
התרופה החלופית שנתנו לי דרדרה את מצבי.האם בטוח לחזור ללמיקטל? מהם הסיכונים?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
23:17 09.03.10
|
שלום, התחלתי בהליך לקראת טיפולי פוריות, בדיקות של אישי (ספירת זרע נמוכה), דרכך (בציק סנטר, דרך קופת החולים).במקביל אובחנתי בלופוס דיסקואיד (לופוס עורי). הרואמטולוג הסביר לי שאני לא יכולה לעבור טיפולי פוריות בשל ההורמונים.זה עלול להדליק את המחלה. יש לי מחזור סדיר, האם ניתן לעבור טיפולים טבעיים (ללא הורמונים)ואם כן, האם זה באיזור חיפה והסביבה?
אשמח לתגובה ותודה מראש.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
19:57 22.02.10
|
כן גם לי יש את ה-לופוס ב-עור הפנים, אצלי הוא התנהג בדיוק כמו שכתוב בספרים-חום מקומי+קשיות מקומית+נפיחות מקומית+גירוד מקומי+אדמומיות מקומית, הופיע באופן די סימטרי ב- 2 הלחיים. היום זה מוגדר אצלי ע"י רופא עור כ- BURNED OUT LUPUS
קצת סטטיסטיקה - א. כ - 10% מ-חולי הלופוס הם גברים. ב. כ-10% מתוך אלו שיש להם לופוס עורי DLE ה-לופוס מתפתח ל-לופוס מערכתי SLE
לגבי העיניים - זה בא לידי ביטוי בכך ש-חלק מ-שדה הראייה נהייה מטושטש. בדיוק כמו שבטלויזיה שכאשר רוצים לטשטש פנים של מישהו רואים חלק מטושטש - כך זה בא לידי ביטוי אצלי - בכל עין בזמן אחר ובחומרה שונה . בתחילה בתדירות של פעם ב-חצי שנה/שנה אחר כך בתדירות של חודש עד שבאחת מהעיניים זה נשאר באופן קבוע
מה שאני מתאר זו ההתנסות שלי ואי אפשר להגיעלמסקנות כלשהן ממה שקרה אצלי שאצל משהו אחר יקרה דבר מה דומה.
דוד
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
08:17 13.02.10
|
לפני כ- שבועיים אובחנתי כחולת לופוס של העור על ידי בדיקת ביופסיה. ברצוני לציין שבדיקות הדם תקינות. קיבלתי לשתות פלקינול ואני במעקב אצל רופא עור וראומטולוג.
האם לופוס עורי יכול להיגרם מכימקלים שבמרכך כביסה, מאז שהפסקתי להשתמש בו הפריחה כמעט ונעלמה.
כמה זמן להמשיך למרוח את הפרוטופיק?
האם אצטרך לשתות את הפלקינול כל הזמן?
איפה ניתן למצוא חומר על לופוס דיסקואיד?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
20:22 02.02.10
|
שלום רב,
לפני כחצי שנה אובחנתי (לאחר 2 ביופסות ובדיקות דם) כחולת לופוס עורי (DLE), ובנוסף באותו חודש נתגלתה אצלי מחלת גרייבס. לופוס מערכתי נשלל.
אני בת 36, בריאה בד"כ ללא מחלות רקע.
בגרייבס אני מטפלת במרקפטיזול, כדור ביום 20 מ"ג.
נגעי הלופוס מרוכזים אצלי באזניים, בקו השיער שמאחורי האזניים ובאזור המחשוף, לא טופלתי עד היום בכדורים אלא מרחתי דרמובט..
לאחרונה חלה החמרה והיום הרופא רשם לי משחת ELIDEL ודיבר להפתעתי על התחלת טיפול בלופוס באמצעות ראקוטן.
מעולם לא סבלתי מאקנה ואודה לכם מאוד אם תוכלו לתת לי קצת יותר מידע על לופוס עורי, מדוע הרופא חשב על ראקוטן כטיפול בלופוס והאם יש קשר בין לופוס עורי וגרייבס.
תודה רבה!
איילת
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
20:49 19.10.09
|
|
האם יש מחלה מהמחלות שציינת שעלולה לבוא בקורלציה עם מחלה אוטואימונית? יש לי לופוס עורי.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
19:45 10.05.09
|
מזה כשנה וחצי יש לי התפרצות נוראית במצח מאחורי האוזניים באף ולאחרונה בגב עליון ובכתפיים של תפרחת נוראית דמוי מטבע קטן. עשיתי ביופסיה והיום התקבלה תוצאה של DLA . אני בשבוע העשירי להיריון ולא יודעת מה זה אומר . מעבר לכך אני עייפה כרונית ובמרץ שנה שעברה נפלתי ועברתי ניתוח בברך. מאז הכאבים בשני הברכיים חריפים וממושכים. האם העובר יכול להנזק? האם הילד בן שנתיים צריך לעשות בדיקות? מה המעבר ל SLE האם זה וודאי ? אשמח לתשובות.
תודה
לירז
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
10:33 19.02.09
|
ד"ר ג'זל שלום רב,
אני כבר מספר חודשים בבירורים בנוגע ללופוס.
הסימנים שיש לי הם תפרחת בעור הפנים בלחיים,גשר האף ואיזור הגבות ישנה אדמומיות וקשקשת.
בנוסף יש לי כמו נפיחויות באיזור הזרועות כמו עקיצות שנראות לאחר מקלחת ונהיות יבשות אח"כ
בד"כ לאחר מקלחת גם מופיע לי הרבה יותר קשקשת על הפנים(גם אם אני לא שוטפת אותם)
מצאו אצלי בבדיקות דם Antinuclear Ab Adults - 6.3 ומצאו Ro Ab Anti SSA - 126
Vitamin B12 - 149 Folic Acid - 4.2 Ferritin- 22 Fe - Iron -70
הבירור התחיל מהתפרחת בפנים שלא מרפה ממני כבר 3 שנים.
אני לא צמחונית, ואוכלת בשר לפחות פעם ביום התחלתי מאז הבדיקות לקחת B12.
הבדיקות נעשו בחודש נובמבר בשבוע הבא יש לי שוב בדיקות.שקיעת דם תקינה, אנטי די אן איי תקין וC3,4 גם תקינים
אני כל הזמן עייפה וכואב לי הגוף - תחושה חולנית כזו שלא מרפה ובנוסף כואב לי הפנים מכל הנפיחות באיזור האדמומי ונהיה לי חתכים. אינני מורחת קורטיזונים באופן קבוע אבל כשאני שמה לשבוע(בהתייעצות רופא הנותן להקלה) העור נראה כאילו לא היה כלום ואיך שאני מפסיקה הכל חוזר תוך יום. אני סובלת מקור בידיים וברגלים ושינוי צבען של האצבעות ובנוסף נרדמים לי האיזורים האלו בתדירות גבוה במשך היום והלילה.
לאחר ביופסיה מהעור שיצאה לא ברורה- יכול להיות עדות ויכול להיות שלא, רופא העור שלי אמר כי יש לי לופוס עורי והתחלתי טיפול בפלאקווניל וחודש הבא יש לי טור אצל ראומטולוג.
ושאלותי, האם הספטומים האלו קשורים כולם ללופוס העורי בלבד? האם יש דרך להקל על העייפות והכאבים בגוף?מהם ההשלכות של האנטי רו בהריונות(אני בחורה בת 25 נשואה בלי ילדים)
והאם ישנן בדיקות נוספות שרק ראומטולוג יכול לשלוח אותי אליהן?
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| מנהל | | | הודעה מקורית | | | תגובה | | | ללא תוכן | | | הודעה חדשה | | | הודעה עם תמונה | | | הודעה עם וידאו |
|
|
|
|
|