קהילת לוקמיה - קבוצת תמיכה

שלום אני רואה הרבה פעמים בפייסבוק ובחדשות אנשים שמגייסים כספים לניתוחים או לטיפולים עבור ילדיהם. רציתי לשאול אם זה באמת עוזר? אנשים באמת תורמים? יש לי חברה עם ילדה שצריכה טיפול מאוד יקר בקנדה ורציתי לדעת באמת.

שלום
אין ספק שאפשר לגייס תרומות מאנשים וחברות למען מטרה טובה וחשובה. הרבה אנשים ישמחו לתרום ולעזור למען הצלת חיים של ילד\ה חולה.
כמו בכל דבר בחיים כדאי להתייעץ עם אנשים שכבר עשו זאת כדי להמנע מטעויות. יש צורך להגיע לתקשורת שתפיץ את הסיפור והבקשה (רדיו, עיתונות, טלביזיה וכולי).
בהצלחה והרבה בריאות
גיורא

לנסות ולפנות לגורמים מוכרים שיגבו אותך
ושמם יופיע עם הפרסומים על מנת שזה לא יראה כמו הונאה לקהל הרחב

עדין לחיות את החיים עם המחלה ????

הייתי היום במעקב בתל השומר בבדיקות וקקבעו לי מעקב הבאה עוד כ- 3 חודשים.

המחשבות והדאגות חוזרות אלי שאני מחזיק את התינוק שלי שבקושי נולד אחרי הרבה שנים והוא בן חודשים.

לא ניתן לדעת מתי אצטרך טיפול עוד כשנה או פחות או כ-3 /4 /5 שנים. לדברי הרופא.

אני לא יודע אם אזכה לראות אותו בן 4 או 5 שנים או אפ"י יותר. שאני מחזיק אותו אני לא רוצה לעזוב אותו ודמעות רבות נשפכות עליו ממני .

אני מקוה שאני יחזיק מעמד מספר שנים ושאולי ימצאו פתרון למחלה הזאת.

אני מנסה לברוח מהמחשבות.

אני לא רוצה שההורים שלי יראו את המצב שלי הם כבר מספיק ראו.

הי שמוליק
הדאגות שלך הן מאד טבעיות ומובנות אבל כפי שכתבתי לך הצלחה של ההתמודות עם המחלה תלויה המון באופטימיות שלך ובאמונה העצמית שתצליח ותתגבר ותהיה עם התינוק שלך עוד הרבה מאד שנים.
אני מאד ממליץ לך להכנס קצת לאינטרנט בזמנך החופשי ולקרוא חומר עדכני על CLL והטיפולים החדשים שיוצאים כל הזמן.
בחודש הבא אני בכנס ההמטולוגים האירופאים (כנס גדול עם כ-7000 רופאים), ואשתדל ללקט את החדשות על המחלה.
בברכה
גיורא

היי
תוכלו להגיד בבקשה מהנסיון שלכם מהם הסמפטומים הראשונים של סרטן הדם?
מה הדבר הראשון שמרגישים שגורם ללכת ולעשות בדיקות לגילוי סרטן?
ממה זה מתחיל בדרך כלל? המון תודה

שלום
האם קבוצות תמיכה הן בתשלום? מה מקובל... איך זה הולך.. תודה רבה

היי נגה,

קבוצות תמיכה בדרך כלל הן ללא תשלום, או בעלות סימלית,
האגודה למלחמה בסרטן מעבירות קבוצות בחינם
חוסן מעבירים קבוצות בעלות סמלית
בתעצומות הקבוצות הן בעלות סמלית..
בחזקים ביחד הקבוצות בחינם..

בברכה,
גיא.

אתם משהו

לימפומה לוקמיה כרונית כרגע אני במעקבים בלבד ואיך אפשר להשאיר את המחלה שקטה /רדומה על ידי תחזוקת/טיפול אלטרנטיבי /או משהו אחר.

תודה אשמח לתשובתכם שמוליק.

זהו ל"ג בעומר הראשון והכי עצוב שלי.

שלום שמוליק,

אני מצטער לשמוע על העצב,

אני יכול להמליץ לך על עמותה בשם תעצומות,
החזון של תעצומות הוא:
"להעניק לך, המבריא מסרטן, את הכלים לגיוס כוחות הבראה וריפוי. ולך, הבריא, כלים למניעה. תעצומות פונה אל ציבור המבריאים מסרטן ובני משפחותיהם, כמו גם לקהל הרחב וחושפת כלים אלטרנטיביים לריפוי, מעבר לכלים הרפואיים אותם מספקת הרפואה הקונבנציונלית."

ממליץ בחום,
http://www.taatzumot.com/

שלום
אימי לוקחת כדורים כימוטרפיים לטיפול בסרטן מה שגורם לה לבלבול וסחרחורות. עושה רושם שזה משפיע עליה קשה ויזית ונפשית ועושה לה רע מאוד. זה משהו שאתם מכירים באופן אישי?
הרופא הציע לעשות לה סי.טי ראש ולבדוק גרורות שאולי משפיעות על המוח
אתם מכירים תופעות כאלה מכימו? תודה רבהכ

בדרך כלל זה מסתכם בבחילות, הקאות והתחושה האיומה המוכרת...
כדאי לבדוק שוב עם הרופא

שלום לכולם\ן
שמי גיורא שרף ואני אהיה אחד ממנהלי קהילת הלוקימיה. מעט פרטים עלי:
במרץ 2000 אובחנתי כחולה בלוקימיה מילואידית כרונית (CML), ונאמר לי אז שיש לי 3-4 שנים לחיות. כאחד שלא מרים ידיים לעולם, הפכתי עולמות ומצאתי ניסוי קליני בתרופה נסיונית חדשה בגרמניה והצטרפתי לניסוי. תרופת הפלא הנ"ל גליבק, מצילה את חיי ועוד חיים רבים של חולי CMLונמצאת כבר שנים רבות בסל הבריאות בארץ.
בשנת 2001 החלטתי שאני רוצה לעזור לחולים כמוני והקמתי את עמותת חולי CML. התחלנו עם 7 חולים והיום העמותה מונה יותר מ-220 חולים\ות מכל רחבי הארץ.
אני מבטיח לנסות לעזור לכל פונה לקהילה אבל מבקש לקחת בחשבון שיש מספר סוגי לוקימיה והם מאד שונים האחד מהשני גם בטיפולים.
אז הרבה בריאות לכולם

קיבלתי את ההודעה לפני כחודשים לאחר ביפוסיה בינתים אני במעקב בתל השומר בינתים אין טיפול רק מעקב.

לא יודע כמה זמן נשאר לי לחיות אני עצוב מאד אין לי חשק , הפסקתי לראות טלויזיה נשאר רק בבית. ויוצא רק לעבודה.

אני רוצה רק לחיות .

נולד לי תינוק לפני כחודש וחצי . אני בן 34 לא יודע מה לעשות ..

אני לאחר סיטי פט +שאיבת מח עצם .

תעזרו לי????

הי שמוליק
מצטער על האבחון אבל אני מאד מאמין שצריך להיות אופטימי ולהסתכל על הצד החיובי של הדברים. לוקימיה כרונית מסוג CLL היא מחלה שמתקדמת מאד לאט ואפשר לחיות אתה הרבה מאד שנים. גולדה מאיר חיה אתה בימים עברו לפני שהיו טיפולים מתקדמים שיש היום, כמעט 20 שנים.
אמי זכרונה לברכה נפטרה לפני שנתיים כשהייתה בת 80. ארבע שנים לפני מותה אובחנה עם CLL, אבל היא גןם הייתה בלי טיפול והמחלה לא התקדמה כלל. בסוף היא חטפה סרטן הושט ונפטרה תוך 6 שבועות.
אני מכיר עוד אנשים כמוך, ותאמין לי שאפשר לחיות עם המחלה. כאחד שנוסע להרבה כנסים רפואיים אני גם יודע שיש טיפולים חדשים למחלה יעילים, אבל לא נותנים אותם בכל שלב.
תחבק את התינוק שלך ואני בטוח שתזכה לחיות איתו ולגדל אותו עוד הרבה שנים
בברכה
גיורא

כולנו איתך
תעדכן אותנו

אני סובל מ- CLL /SLL לפני כ-2 חודשים קיביתי את הבשורה רציתי לדעת איך אפשר להתמודד עם המצב בינתים אני במעקב ללא שום טיפול אצל ד"ר אביגדור תל השומר אני לא רוצה למות .

אגב יש כנס של חולי לימפה ן-CLL ביום08/05/2012 בגבעתיים הרשמה חינם יום עיון בגבעתיים בבית האגודה למלחמה בסרטןאולם יש להירשם חינם 03-5721678 /03-5721670

רציתי לדעת איך אתם מתמודדים עם זה אם תוכלו לספר/

הפסקתי לשמוע מוסיקה אמנם שבועים לאחר הבשורה הייתי במצב נפשי קשה ביותר לא יכולתי לישון ולחיות הזמן לא עבר לי.
.
עם כדורי ארגעה וכדורים שינה.


האם יש עוד סיכוי לחיות ??


אומרים שמחלה מתרדמת לאט ולא עושים כלום ולא מנסים לעצור אותה (אצלי גילו מוקדם) ורק מעקבים אמרו לי

לא רוצה למות עוד 5 שנים. תודה לכל המגיבים .

אני מלווה את ידידי הטוב ביותר במחלה, נדמה לי שאתה נמצא בתקופה של שוק\ הלם ולכן אתה במצב נפשי שכזה.
אני מכירה את זה.
תן לעצמך לעכל - וצא לקרב!
ממליצה לך מאוד להתייעץ עם הצוות הסוציאלי של בתי החולים - אלא אנשים נשמות אמיתיות!! וידעו איך לתת לך את הכוחות.
תעדכן אותנו כל יום!

הוא באמת לא עוזר אני מתחיל לעכל לאט לאט בעצמי ועם אני הולך לפסיכולג אני מרגיש יותר גרוע (כמה שפחות להגיע לתל השומר אז הפסקתי ללכת אליו

מה הכונה לצאת לקרב ? אצלי עושים מעקב בינתים כל חודש וחצי בתל השומר.


תודה לכם אתם בפורום קצת עוזרים לי אני ממשיך לעבוד וללמוד עם המחשבות הרעות

חוץ ממעקב איזה טיפול אתה מקבל? אמרת שהתגלה אצלך הסרטן בשלב מוקדם מאוד. אתה עובד? איזה תוכנית טיפולים קיבלת מהרופא? תעדכן אותנו|smile|

מגיע לתל השומר עושים לי בדיקת דם ואחר כך פגישה עם רופא נכון לעכשיו רק מעקב ללא תרופות

התחלתי ליטול ויטמין D +כרכום כדור ליום + אומגה 3 אני אוכל דג סלומון 3 פעמים בשבוע וכל זה לא קשור לרופא ההמטולוג .

עשו לי לפני כחודשים דסיטי פט +שאיבת מח עצם.

חזרתי לעבודה .וחזרתי ללימודי שנת השלמה בראיית חשבון . אני מנסה לא לחשוב על זה

ותעדכן

אני בקשר עם חולה לוקמיה, הוא אינו מגלה לי איזה סוג לוקמיה יש לו....אני רק יודעת שהוא כבר שבע שנים מתמודד.
האם מישהו יכול להגיד לי, כמה שנים אפשר לחיות עם המחלה?? האם יש לו סיכוי לצאת מזה? האם זה שהוא חולה כבר 7 שנים זה לא סימן רע?
רונית

ידיד טוב שלי סובל מלוקמיה מאז גיל 10. היום הוא בן 32 וסובל מהתפרצויות לעיתים של המחלה ולכן נמצא במעקב צמוד למעשה כל חייו.
אבל הוא חי וחי טוב עד כמה שאפשר ואני מצדיעה לו!

נסי לדבר איתו מתוך דאגה וחברות - הוא יפתח.
תעדכני!

שלום לכולם

חברים סליחה מראש על שאלה שאולי קטנונית..
אם לארוס של חברה שלי גם סבא שלו וגם סבתא שלו נפתרו מלוקמיה...
יש מה לחשוש בקשר לילדים עתידיים?
יש איזשהו קשר בדוק בין גנטיקה ללוקמיה?

מקווה שתבינו אותנו... תודה ושבוע טוב
ושכולנו נהיה בריאים

אבל זה אף פעם לא וודאי
לפחות כך אני יודעת

חג שמח לכולם!

לא סתם הפרחים פורחים באביב

שלום לכם
הבנתי שכדי להשיג קנאביס רפואי צריך לפנות לאונקולוג שמפנה לועדה רפואית.
יש לכם מושג כמה זמן לוקח התהליך?
ואם זה דחוף בגלל כאבים? מה המשך זמן הכי קצת שניתן לקבל קנאביס רפואי? תודה לכם

מהרגע שהם מאשרים - אתה יכול לקבל מרשם.
הבעיה היחידה היא לקבוע ועדה רפואית. (עשה זאת במחלקה האונקולוגית)

חברה טובה שלי, בת 37, אם לשניים חולה בלוקמיה.
היא מנסה להיות פרצוף שמח ורגיל מול הילדים\
אבל בשאר היום היא ממש מדוכאת.
לא יוצאת כמעט מהבית (ולא בגלל הבחילות)
לא צוחקת לא נהנית.
היא עכשיו בכימותרפיה, אבל עדיין אני מנסה לשמח אותה קצת.
רעיונות?

אני מציעה בחום שתעזרו בשירות הסוציאלי של בית החולים שמטפל בחברתך.
הם מכירים טוב מקרים דומים ודרכי טיפול וליווי בצורה אדיבה, מסורה ורגישה.
תעדכני אותנו

היי בתיה,

קודם כל, כל הכבוד על החברות והרצון לעזור לחברתך, זה לא מובן מאילו.
את מעלה נקודה מורכבת, ההתמודדות הנפשית בתקופת טיפולים היא מורכבת, ובטח כשעל המטופלת לגדל ילדים ולתמוך בהם,

אני לא יודע אם "לשמח" יהיה הדבר שיכול לעזור לה כרגע,
אני מתכוון שלשמח היא אחת הדרכים,
לכן הייתי מציע לך פשוט לשאול אותה את השאלה הפשוטה "איך אני יכולה לתמוך בך?"
אולי היא תגיד שהיא רוצה בכלל שרק תשבי ותקשיבי? אולי תרצה עזרה בבישולים? אולי באמת לצחוק ולשמוח..
בדקי איתה,

בהצלחה,
ומוזמנת לכתוב ולשאול כל דבר,
אהבה רבה,
גיא.

גיליתי שדודה שלי חולה בלוקמיה, היא 54, היא לא כל כך אישה בריאה ..
השאלה היא אם אתם חושבים שהיא תצא מזה?

אני בטוחה שדודתך זוכה לטיפול הטוב ביותר שאפשר.
תחזקו אותה כולכם, תחבקו ותעודדו, רבים וטובים יצאו מהמחלה!
מאחלת לכם בריאות ואושר!! ותעדכני אותנו

שלום
תוכלו לפרט בבקשה אילו עמותות לילדים חולי סרטן עושים מבצעים של הגשמת חלומות לילדים חולים?
תודה רבה

הי שרון
לצערי איני מכיר אישית את העמותות שכולנו שומעים כל כך הרבה על הדברים הנפלאים שהם עושים, אבל אני בטוח שאם תריצי חיפוש קצר בגוגל עם מילות החיפוש המתאימות תמצאי אותן בקלות
בברכה
גיורא

מה שלומכם?
אני מעלה את השאלה כאן היא גם רלוונטית ללוקמיה אבל גם לסרטן בכלל
האם מישהו יודע עם שיקוף תיק יד במכונת השיקוף ברכבת יכולה לסרטן?
ואם יש בתוך התיק אוכל האם השיקוף יכול להשפיע על המזון? האם מותר לאכול אוכל שעבר שיקוף?
תודה לכם

זה נכון שקרינת רנטגן בעקרון מסרטנת
אבל!
זה רק אם מרביצים כמויות של כמויות של כמויות של צילומים
בקיצור כל מה שהוזכר כאן - אין ממש מה לדאוג